Stark und bewundernswert…….

…….soll ich sein. Das habe ich heute vielfach nach dem Erscheinen des HNA-Artikels gehört. Sogar beim einkaufen. Neeeeeeeeee, never, niente, was gibt es da zu bewundern? Ich mache absolut gar nichts Besonderes. Ich liebe einfach nur mein Leben und will es so lange wie möglich behalten. Was gibt es da zu bewundern? Nur, weil ich nicht nur Doofkrebs habe sondern auch noch dummerweise behindert bin? Sind es diese Dinge zusammen? Okay, ich denke schon, dass ich ein ziemlich starker Mensch bin. Aber warum oder wie bin ich das geworden? VIELLEICHT GERADE DESHALB? Ich denke schon, dass es da einen Zusammenhang gibt. Mein ganzes Leben musste ich mich durchsetzen um zu erreichen, was ich wollte. Gegen die Widrigkeiten des Lebens und nen Haufen bekloppter Leute. Schon als Kind. Fällt mir gerade eine Situation ein. Meine Mutter gab mir Geld damit ich mir am Eiswagen – ja, gab es damals noch – ein Eis holen konnte. Ich also voller Stolz alleine dahin und traf als Erstes mal das Mädchen, das mit mir nicht spielen durfte weil die Mutter wohl Angst hatte, ich sei ansteckend. Klar, ich kann Arme wegzaubern…… eher wohl Hirne. Die Arme durfte nicht alleine gehen und wurde von ihrer Mutter sofort weggerissen. Hm… .okay, dann spiel ich eben mit wem anderes…… Vor der Haustür merkte ich dann, Mist, Eis in der Hand, linker Arm kann nicht halten, Mund zu klein für großes Eis – und nun? Also hab ich auf einem Bein balanciert und graziös das andere hochgeschwungen um die Klingel zu erreichen. Hat geklappt und ich bin mörder stolz hochgelaufen, leider so schnell, dass ich noch hörte, wie eine Nachbarin meine Mutter anmachte, wie sie das arme, unglückliche, behinderte Kind so den Blicken der Nachbarn aussetzen könne.  Da wurde mir irgendwie richtig klar, dass es viele bekloppte Menschen gibt. Meine Mutter zickte dann zurück, unter anderem mit der Frage: wie kommen Sie darauf, dass das  Kind unglücklich ist? Ja, hätte ich auch gerne gewusst………ja, wenn man behindert ist, ist man unglücklich. Echt? Warum hat mich nie einer dran erinnert. Und was ist heute, was hat sich geändert? Nichts. Alle sind z.B. begeistert von dem Buch von Jojo Moyes: ein ganzes halbes Jahr.  Hab ich auch gelesen, gut geschrieben, aber ich boykottiere es trotzdem und den Film sowieso. Was ist denn die Botschaft? Genau, wenn du behindert bist, vor allem so stark, bring dich um, es ist nicht lebenswert. Warum gibt es kein Ende wo sie sich kriegen und es erzählt wird, wie toll das Leben mit Hilfe wie Assistenz  und Technik funktionieren kann? Jeder, und ich meine jeder, guckt mich groß an und sagt dann, ja, stimmt eigentlich. Und uneigentlich?

Tja, klingeln mit einem Bein in der Luft ging vor Doofkrebs noch, jetzt krache ich um wenn ich einen Fuß hochhebe. Irgendwie nervt es mich total. Also muss ich immer ne Wand mitnehmen, an die ich mich lehnen kann. Und bis ich mich aus dem Auto geschält habe, vor allem morgens, obwohl es schon ein Rentner-Golf ist, also höher……….. Vorher brauchte ich ganz lange um die Klamotten anzuziehen, denn es ist Sommer …………. was der dazu kann? Dann versucht mal, wenn man geschwitzt ist, was bei den Turnübungen normal ist, mit einem Finger die Sachen hoch oder runterzuziehen. Und dann tut der natürlich auch weh, den er hat ein Gelenk – übrigens der einzige Finger bei mir der eins hat. Es gibt dann 2 Möglichkeiten. Entweder du bist total angepisst von der Situation und schmeißt alles und dich hin und jammerst oder …………….. und das ist mein Weg……. 5 Minuten hinsetzen, durchatmen und logisch denken, hm, wenn ich das in die Türklinke hänge und hier mit dem Bügel ziehe, könnte klappen. Tut es wahrhaftig auch manchmal. Yeah, ich habe Feuer gemacht …………….

Natürlich klappt es nicht immer, dann zieh ich was nicht so „rutschfestes“ an. Und wieder gibt es 2 Möglichkeiten: scheiße, geht alles nicht, ich hasse es, ich will Arme, ich will kein Doofkrebs, ich will keine Schmerzen, warum ich, sterben will ich auch nicht……. oder ………. Klamotte kann ich anziehen wenns kühler ist, Gott sei Dank lebe ich in einem Land, das mir diese Behandlung ermöglichen kann, ich habe schon fast 3 Jahre dem Doofkrebs den Mittelfinger gezeigt, ich habe einen Mittelfinger, ich habe eine schöne Wohnung, Auto, Job, Beziehung, Arbeit, Edda und Daniela als Kollegen, tolle Freunde und und und…

Was ich damit sagen will: hängt euch nicht an Dinge, die es nicht mehr gibt oder die nicht mehr gehen, überlegt mal, was ihr alles habt. Natürlich ist nichts mehr wie vor Doofkrebs. Natürlich mache ich mir vor jeder Untersuchung fast in die Hose. Aber weiß ich wie lange ich leben würde ohne Doofkrebs, ne.  Und ist es schlechter, nur weil ich dies und jenes nicht mehr kann? Ich habe dafür die Erkenntnis was ich für tolle Menschen um mich hab und ich mache einfach andere Sachen, eben was, was geht.

Und ich bin nicht alleine, es gibt viele von uns mit Doofbrustkrebs und jeden 1. Dienstag im Monat trifft sich die Allianz gegen Brustkrebs im KISS in der Willi-Allee in Kassel. Es ist ein super Austausch, im September z.B. erzählt ein Prof.doc was es Neues in der Mammadiagnostik gibt, wir tauschen uns aus über Ärzte, Medikamente, Haare, Schmerzen, wo man welche Anträge stellen kann usw. Alles was es rund ums Thema gibt. Also wenn einer eine kennt die eine kennt die eine…… einfach trauen und vorbeikommen. Wir sind echt alle nett. Termin steht auch in der HNA. 18.00 Uhr.

So, ich freue mich jederzeit über Feedback, auch mit Gegenwind.

Ich liebe es wie es ist. Punkt

Keine Idee….

…..für ne Überschrift. Oder vielleicht: was nen Kack. Das käme der Sache noch am nächsten. Irgendwie hänge ich in den Zometa-Nachwirkungen fest. Kurz gesagt, die Füße tun weh, die Knie, runter geht, aber rauf brauche ich einen Kran. Der Rücken und was sonst noch so das Fahrgestell ausmacht ist auch Mist. Ja, ich weiß, ich wusste, dass das passiert aber genervt sein darf ich wohl trotzdem mal sein, bzw. ich will. Irgendwie geht mir der Brustdoofkrebs langsam auf die Nerven im Moment, jetzt muss doch tatsächlich einer Freundin meiner Mutter, die um die 80 ist, heute eine Brust abgenommen werden. Muss das in dem Alter noch sein? Okay, muss natürlich in keinem Alter sein, aber bei jeder Frage, die ich gestellt habe, kam nicht wirklich eine klare Antwort. Nein, das weiß ich nicht, das hat der Arzt nicht gesagt, darf ich denn das verlangen usw..Und ne Zweitmeinung, nee, die wissen doch was sie tun. Und: ist doch nicht so schlimm, die brauchen Sie doch nicht mehr, hääääääääääääää? Bei dem Arzt haben sie wohl was anderes rausoperiert. Ich hoffe es mal. Und meine Lieblings-Jutta, die immer Lymphdrainage macht, ist jetzt auch im Urlaub und meine linke Seite ist immer irgendwie dick und stört. Ich habe zwar einmal die Woche ne Vertretung, aber es ist eben anders. Und wir haben August und nächsten Monat muss ich schon wieder ins Krankenhaus zwecks Studie, wieder 3 Monate um, die Zeit rast und ich habe keine Lust auf Ärzte, Frauenarzt muss ich auch wieder, HNO weil Nase manchmal wieder blutet, Hausarzt wegen was weiß ich was und überhaupt. Ich will das alles nicht mehr, ich will mein altes Leben zurück und die DM wäre auch nicht schlecht. Hab ich noch was vergessen, ne, ich glaube das war`s im Groben. Eigentlich hab ich ja nichts zu meckern, es macht aber mal zwischendurch Spaß. Außer, dass ich mich wie eine 104-jährige bewege und morgens rumstöhne bis ich in die Gänge komme, muss ich mal ganz schön zufrieden sein.

Da gibt es andere Dinge im Leben, die einem passieren können. Je öfter ich das Revue passieren lasse, desto mehr juckt es mich in den Fingern, einigen Leuten irgendwo eine rein zu hauen. Wie gesagt, irgendwie hatte ich verpeilt, dass jetzt Gott und die Welt Flüchtlinge integriert, weil Behinderte sind das ja schon. Hm, bis auf ein kleines gallisches Dorf namens Bad Wildungen. Leider ist eine Freundin von mir, auch Conti, aber auch mit ohne Beine, letztes Jahr verunglückt und war nun zur Reha in dem besagten Dorf. Mal abgesehen davon, dass in dieser ganzen Rehaklinik nicht einer war, der normal deutsch gesprochen hat und damit natürlich super bezahlt und dementsprechend voll motiviert war, wurde mit ihr nicht viel gemacht und irgendwann hieß es, wir können nichts mehr für sie tun, sie müssen hier raus. Punkt. Preisfrage: Wo kommt ein Behinderter hin, der sich nicht selbst helfen kann ? Ja, genau, in ein Altenheim. Willkommen in Deutschland. Hier werden Sie geholfen. Lange Rede, kurzer Sinn, ab morgen hat sie einen Rehaplatz wo anders. Dort gibt es sogar eine Contergan-Station und ich hoffe inständig, dass die sie dort wieder auf die Beine, bzw. auf den Hinteen kriegen. Nun war die Frage: wohin zwischen den beiden Rehas? Platz war in einem Wohn-Pflegeheim für Menschen zwischen 18 und 65 nach neurologischen Störungen, Hirnschäden etc.. Klingt erst mal besser als Altenheim. Das dachte ich ca. 7 Minuten. Eine andere alte Freundin von uns wollte mit nach BW. Diese wiederum ist Spastikerin und geht mit Rollade. Also wir in besagtes Wohnheim, kommt so eine junge dynamische Dame auf uns zu und fragt: wo wollt ihr denn hin? Kurze Pause, wir uns nur angeguckt. Ja zu Frau Sowieso. Ja, da müsst ihr .da und da hin und dann, ach , ich zeigs euch. Du bist die Schwester von ihr? Nein, sagte ich, nicht alle Contergangeschädigten haben dieselben Eltern. Und zu meiner Freundin mit Rollade: und du die Mutter, hä? Keine Ahnung. Aber allein dieser taxierende Blick: okay, die keine Arme, die an drr Rollade, passt hier rein. Vorurteile? Niiiemals. Jedenfalls waren wir dann im richtigen Zimmer und wunderten uns erst mal, was das für ein Laden war. Völlig vergammelt, dunkel und lieblos. Na toll. Entsprechend war meine Freundin drauf. Ich begegnete der Dame dann wieder und sie sagte: Hast du alles gefunden? Ich guckte sie nur an und sie fragte dann: Ist noch was, kann ich dir helfen, du guckst so. Hm, sagte ich, ich überlege krampfhaft woher wir uns kennen. Nee, ich kenn dich nicht, das wüsste ich. Sooooo, sagte ich dann, und wieso duzen sie mich? Äh, hm, ja, also, das ist hier so üblich. Ach ja, ich bin Besucher, dh. wenn Wolfgang Schäuble zu Besuch käme, dann würden Sie den auch duzen? Wer?? Ja, dachte ich mir ………..  Natürlich weiß ich wer Wolfgang Schäuble ist, aber wir duzen uns hier alle. Mag sein, aber ich bin kein WIR. Ich siezte sie weiter obwohl sie mich duzte, aber, was habe ich gelernt? Pisse ich die an oder die Heimleitung, wer badet es aus? Also lieber Fresse halten. Sie haben meine Freundin auch behandelt als ob sie sie nicht mehr alle hätte, es war wirklich unglaublich. Und da leben Menschen seit Jahren. Einige könnten auch in Wohnungen leben, mit Assistenz zum Beispiel, aber das ist ihnen nicht bekannt und wird auch nicht kommuniziert. Weil so kostest es weniger. Alle schön zusammen in einem Heim. Spart Kosten. Gott sei Dank hat meine Freundin soviel Freunde, dass es möglich war, dass sie die letzte Woche daheim verbringen konnte mit 24 Stunden Assistenz und aller möglichen Hilfe. Das Schlimme war auch, wir haben oft draußen gesessen, denn ich konnte sie ja nicht im Rollstuhl schieben und diese Tussi ist mit jedem Insassen da dermaßen respektlos umgegangen. Ich habe es bis dahin nicht geglaubt, dass das heute noch so läuft.  Es macht einen einfach nur wütend.

Was sagt uns das? Ich glaube man sollte zufrieden sein, mit dem was man hat, es könnte jederzeit schlimmer kommen.  Natürlich wäre es bequemer und einfacher und leichter mit ohne Doofbrustkrebs und als Langarmer. Aber wäre das dann auch noch ich? Meine Erfahrungen im Leben, Dinge die mir passieren, das bin ich. Das macht mich aus. Und deshalb bin ich auch zufrieden, natürlich nicht immer, aber im Grunde schon. Es heißt ja immer, alles hat einen Sinn und: wer weiß schon für was das gut war….. Ob das so ist weiß ich nicht. Sollte mir einer erklären können, was der Sinn hinter dem Unfall meiner Freundin ist, lass ich mich vielleicht überzeugen, ansonsten: es passiert manchmal einfach nur Scheiße im Leben. Aber meine behalte ich.