Es ist unmöglich sagte die Tatsache, versuch es, flüsterte der Traum

Diesen Spruch habe ich gestern im Schloss Bückeburg bei der Landpartie gesehen. Und ich dachte, ja, das umschreibt die Katastrophe, wenn der Plan versagt.

Irgendwann so vor der letzten Chemo lernte ich im Gang eine junge Frau kennen. Nennen wir sie liebevoll Conchita (insider). Wir redeten kurz miteinander und sie sagte, sie sei stationär hier, es ginge ihr nicht so gut und wenn ich Lust und Zeit hätte sollte ich doch mal reinschauen bevor ich ginge. Hatte ich beides und so begann eine intensive Zeit, deren Ende ich damals in den kühnsten Träumen nicht für möglich gehalten hätte.

Manchmal passt es einfach zwischen 2 Menschen und bei uns war das so der Fall. Wir konnten über den gleichen Scheiß lachen, miteinander reden als würden wir uns 100 Jahre kennen, Witze über Doofkrebs und Metas machen und überhaupt. 3 Wochen nach der letzten Chemo hatte ich die 1. Infusion Herceptin mit Studienmedikament und einen Tag darauf die Operation. Was auch irre war, ich musste vorher noch zur Mammo und der doc fragte, warum kommen Sie? Na wegen des riesen großen Tumors in der linken Brust. Ja, hier wäre nix, wann die OP gewesen wäre, aber ich hätte ja gar keine Narben ??? Das hieß, dass die Chemo das Mistvieh klein gekriegt hat und man augenscheinlich nix sieht. Ja toll super………… nö, heißt nur, man sieht nix. In dem rausgeschnittenen Klumpen waren noch Millimeter Restzellen zu finden. Wäre es jetzt eine ganz normale Vorsorgeuntersuchung gewesen, hätte ich gesagt gekriegt, alles gut, kommen Sie in 2 Jahren wieder. Aber es gab Tumorzellen. Will sagen, es ist nur sicher, dass nichts sicher ist. Aber auf jeden Fall schon gut, dass die Chemo so gewirkt hat. Ich hatte kurz drauf die OP und hatte Schiss vor dem Schnitt in Arm um die Lymphknoten zu entfernen. Kurzer Arm, da noch schneiden, das war echt Mist. Ich wunderte mich aber, dass der Arm beweglich war. Hallo, hat zufällig jemand vergessen, dass da Lymphknoten raus mussten ? Nee, einfach genial. Dr. Sch. erzählte mir dann, manchmal klappte es so dranzukommen. Also nicht durch die Brust ins Auge, sondern untern Arm. Ich hatte viel Brust, sie lange dünne Finger, hat geklappt. 15 Lymphknoten hat sie entnommen. Sie wollte es nur vorher nicht sagen, falls es nicht klappte, aber echt, einfach genial und so was von toll für Patienten mitgedacht. Danke schön. Vor der OP hatte ich auch ein längeres Gespräch mit dem Narkosearzt (da durfte ich die persönlichen Kontakte unseres Vorstands nutzen), ich bin ja vorbereitet, und alles klappte. Die Schwester musste nur alle paar Minuten im Aufwachraum den Blutdruckalarm abstellen, das nervte natürlich, aber sonst, ich hatte beim Aufwachen die Brille auf. Es ist ätzend irgendwo aufzuwachen und nichts und niemanden zu erkennen, nur weil man grottenblind ist. Aber das klappte auch. Da man ja bekanntlich nicht alles haben kann, schafften sie leider nicht Porti anzustechen und ich hatte nen ZVK im Hals. Nur irgendwie nicht richtig, ich konnte ein paar Tage den Kopf nicht drehen und das Gewebe war geschwollen. Kollateralschaden halt.

Da ich ja gerne eigenes Klo habe und Platz brauche um mich anzuziehen, gönnte ich mir ein Einzelzimmer auf der Privatstation für die paar Tage. Es war die Zeit der Fußball WM. Die Zeit, wo ich keinen Besuch hatte, hing ich bei Conchita rum. Einmal bin ich rein und gleich auf ihr Klo, sorry, muss mal kotzen bei dir. Äh ja, meinte sie, lass dir ruhig Zeit. Ich vertrage bestimmte Antibiotika nicht. Ich durfte die dann auch absetzen. In der Zeit lernte ich auch ihre Kolleginnen und Freunde kennen. Was ich toll fand, sie ließen mich gleich so rein in die Gruppe, waren sehr offen und so verbrachten wir viel Zeit in der Cafeteria draußen im Innenhof. Ich hatte mir eine Tasche umgehängt, in der ich die diversen Schläuche verstaute, denn ich bin immer wieder irgendwo hängengeblieben und das tat weh. Conchita hatte irgendwo irgendwelche Metas, die immer wo anders auftauchten. Der primäre Brusttumor wurde erst mal nicht beachtet, Metas zuerst, das ist das Vorgehen. Sie ist dann immer zu den Bestrahlungen abgeholt worden, aber wie es die Zeit erlaubte, machten wir es uns hübsch. Ganz oft war ihre Kollegin und Freundin Diana da, meist abends. Mit ihr hat es eine besondere Bewandtnis, kommt später. Und dann waren da die Nächte. Ich glaube, ich war immer nur 3 Stunden auf meiner Station im Bett. Immer wenn ich ins Zimmer wollte, musste ich mich melden, sie hatten abgeschlossen, wegen Klauen und so. Aber jeder wusste wo ich war und so wurde mir nachts um 2 einfach wieder aufgeschlossen, erst ein kleines Schwätzchen noch mit der Nachtschwester, dann ins Bett. Es ist irre, wenn man nachts durchs Krankenhaus schleicht. Ich habe immer fast eine Herzattacke gekriegt wenn ich irgendwo Schritte gehört habe. Da gibt es doch so einen Film, Autopsie, glaub ich.

Da ich fast jede Nacht bei Conchita im Bett gelegen habe, weiß ich, dass ich das hier so erzählen darf. Wir haben uns oft unterhalten, was meinst du, muss ich sterben oder stirbst du an Doofkrebs? Keine Ahnung, wir fanden den Gedanken einfach nur utopisch. Hallo ? Wir sitzen mit 88 irgendwo rum und erzählen uns, weißt du noch damals, Doofkrebs? Ich sagte mal, irgendwann schreibe ich den Scheiß auf. Sie sagte, ja, schreib über mich, alles was du noch weißt. Ich sagte, bist du doof, können wir doch zusammen machen oder hast du den Plan geändert? Ja, sagte sie, wie doof und wir lachten. Es ist absolut erstaunlich, wie so etwas entsteht, wie man intimste Dinge und Ängste mit jemanden teilt, den man eigentlich gar nicht kennt. Ihre größte Stütze war ihre Freundin Diana. Die beiden hatten eine besondere Verbindung. Leider konnte man es von ihrer Familie nicht sagen. Da gab es viele Missverständnisse, Neid und Eifersucht, wie es halt in Familien oft so ist. Aber sie war so gut wie nie alleine. Irgendwann war ich dann wieder zuhause, sie auch kurz und natürlich blieben wir in Kontakt und ich fuhr sie besuchen. Da hatte sie schon Probleme mit dem Laufen, ganz viel Wasser in den Beinen, das kam richtig raus. Sie hatte einen Termin für eine CT und ich hatte Zeit und der Plan war, sie kommt früher mit der Taxe , wir gehen frühstücken und dann begleite ich sie in die Radiologie. Allein ist irgendwie doof. Es ist schöner, wenn jemand dabei ist, der nachvollziehen kann worum es eigentlich geht. Sie hatte so schlimme Füße, das Wasser kam raus, es passten nur noch Strümpfe drüber und jeder Schritt war eine Qual. Ich habe sie nie klagen hören, höchstens mal sauer, was das denn nun wieder für ein Mist ist. Sie war geduldig, immer zu allen und jeden freundlich, unglaublich. Ich habe sie bewundert. In der Radiologie haben sie dann nach weiteren Metas geforscht und weil sie über Hüftschmerzen klagte, haben sie auch da genauer geguckt.  Und sind leider fündig geworden. Die Metas waren überall und nirgends. Das war das einzige Mal wo ich sie hab weinen gesehen, ich natürlich gleich mit, sie sagte, sie könne nicht mehr kämpfen. Okay, also Planänderung. Es ist wie es ist, weiterleben, bestrahlen lassen, ihn dort weiter wohnen lassen aber ihm mental klarmachen: du gewinnst hier nicht.

Als nächstes erhielt ich die Info, Conchita ist wieder im Krankenhaus. Wir versuchten alle, sie so wenig wie möglich allein zu lassen. Als sie Probleme mit Hirnmetas bekam, hatte ich das erste Mal eine wage Ahnung, das geht nicht gut. Egal wie schlecht es ihr ging, sie wollte zur Bestrahlung, fragte nach weiterer Chemo und ließ den Gedanken nicht zu, es gut sein zu lassen. Wir, glaube ich, aber auch nicht. Aber die Hirnmetas machten es schwer. Einmal fiel ihr was nicht ein und sie sagte, ich glaube eine Met hängt. Wir haben so gelacht, kam eine Schwester und fragte was wir feiern ……….. und lachte mit. Ja, sie hatten auf der Station alle ein Gefühl für die Dinge und für Conchita. Egal wie scheiße es ihr ging, sie lächelte, war höflich und nett, ich weiß nicht, woher sie diese Kraft hatte.

Die Hirnmetas nahmen so viel Besitz von ihr, dass es zu sehend schwierig wurde, ohne Morphin zu nehmen. Aber ihr Wille war unglaublich. 2 Wochen bevor Doofkrebs 1:0 siegte, erfuhr sie durch eine Verkettung saublöder Zufälle, dass Ärzte gesagte hatten, es geht vielleicht noch 2 Wochen. Die mussten alle bei ihr antanzen und genau erklären, was sie wüssten, wie sie dazu kommen und was das soll. Ich saß neben ihr im Bett und sie hielt meine Hand, daran merkte ich wie bewegt sie war, äußerlich ging sie aber mit denen ins Gericht. Alle haben ihr Rede und Antwort gestanden, keiner hat sich gedrückt. Respekt.

Ich bekam dann einmal einen Anruf, es sieht nicht gut aus, ich solle kommen. Das war auf der Geburtstagsfeier meiner Mutter. Sie kriegte aber irgendwie die Kurve und wunderte sich, warum wir alle dauernd da waren. Eine Woche später kam abends der nächste Anruf. Sie war die Tage schon kaum bis gar nicht ansprechbar. Ihre Freundinnen und Kollegen blieben so bis, ich weiß nicht mehr, 23 Uhr oder Mitternacht und ich fragte Diana ob ich bleiben dürfte. So setzen wir uns rechts und links vom Bett hin und beobachteten sie, haben mit ihr gesprochen, sie gestreichelt, versucht ein bisschen zu schlafen, jeder Atemzug der verzögert kam ließ uns hochschrecken. Es war eine lange Nacht und morgens gegen 5 wurden die Aussetzer mehr und wir warteten gebannt, hofften es geht jetzt schnell, bei jedem neuen Atemzug sagten wir, oh, Conchita, lass es gut sein, aber sie kämpfte bis zum letzten. Und dann hatte der mutigste Mensch der mir jemals begegnet ist, die stärkste Frau, die ich jemals gekannt habe, den Kampf gegen Doofbrustkrebs verloren. Und in ihrem Gesicht stand geschrieben: wie jetzt, das war es wohl ?

Wir blieben noch bei ihr bis die Eltern kamen und es war ein wunderschöner Sonnenaufgang, die Vögel waren laut, die Stadt wurde wach und Conchita war nicht mehr da. Es war so unwirklich. Ich hoffe, dass ich nur halb soviel Mut und Kraft und Würde habe sollte er mich erwischen. Du hast die Latte so hoch gesetzt. Ich vermisse dich.

Es war mir eine verdammte Ehre bei dir zu sein.

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Es zieht sich

Die ersten 4 Chemos habe ich ganz gut vertragen. Zumindest war mir eigentlich nie schlecht bis auf einmal. Ich sollte mir dann ein Rezept für Tropfen holen, die wären so toll, die Übelkeit ginge sofort weg. Gesagt, getan und was soll ich sagen, ich habe die genommen und musste mich dermaßen übergeben wie noch nie. Das 1. und einzige Mal. Hab die dann sofort weiter verschenkt und irgendwer erzählte ein paar Wochen später, die seien vom Markt genommen. Na Gott sei Dank aber auch.

Das wichtigste Wort in dieser Zeit hieß Leukozyten. Ohne die ging gar nichts. Waren die zu niedrig, gab’s kein Aperol. Mehrere Tage nach der Chemo rutschten die in den Keller und so Ende der 2. bis Anfang der 3. Woche fingen sie wieder an zu steigen, das war der Plan. Aber leider ging der bei vielen nicht wirklich auf. Da hatte ich mal wieder Glück. Mein Immunsystem ist Dreck und Bakterien jeglicher Sorte gewöhnt. Mit ohne Arme bzw. ein paar Fingern an der Schulter, nutzt man zwangsläufig den Mund oder/und die Zähne um was festzuhalten. Das geht automatisch, ich habe mal versucht bewusst darauf zu achten, wie oft, aber das war eigentlich immer. Jedenfalls knallten meine Leukos nicht tiefer ab als sie durften. Einige hatten Pech und mussten dann wieder heim wenn die Werte nicht passten. Zu Anfang habe ich auch aufgepasst, keine Türklinken anfassen, um Himmels Willen keinen Einkaufswagen, so einer ist wohl die Mutter aller todbringenden Bakterien, keine Menschenansammlungen, möglichst keine Krankenhäuser und Pflegeheime besuchen. Leider habe ich mich davon auch erst mal mitreißen lassen, das tut mir heute noch leid. Seit längerer Zeit hatte ich eine Begleitung im Altenheim einer demenzkranken Frau. Ich arbeite seit ein paar Jahren ehrenamtlich für den Hospizverein in der Sterbebegleitung. Weil die docs nun sagte, nein, das ist schlecht, gerade in Heimen wegen der Keime etc., habe ich die Begleitung abgegeben und war nicht da als sie verstorben ist. Das würde ich heute definitiv anders machen. Aber man saugt ja erst mal alles so auf was einem gesagt wird und sortiert dann im Laufe der Zeit was übertrieben ist oder sinnlos oder was weiß ich. Außerdem ist man auch erst mit der Zeit wesentlich entspannter. Manche Dinge sind eben so wie sie sind. Zu den Leukos wieder: dafür reichte ein kleines Blutbild beim Hausarzt. Das ging bei mir natürlich nicht wirklich, denn meine kleine arme Ader oder Vene am Arm erlaubte das nur alle 8 Wochen. Also war der Plan, kleines Blutbild geht ja über Fingerkuppe, einfach direkt ins Labor fahren, dort reinstechen, 10 Minuten warten und zur Arbeit mit aktuellen Leukos. Ich wollte ja immer wissen ob ich chemokompatibel war oder nicht. Also Werte ins Brustzentrum gemailt oder gefaxt, alles gut. Das hat mir immer Zeit gespart. Am Chemotag im Krankenhaus wäre das auch gegangen aber mit anstellen im Labor. Je nachdem was die zu tun hatten – das konnte dauern. Bis da jemand hoch auf Station kam war mein Zeug aus der Apotheke da und ich konnte, wenns gut lief, zum Mittagessen an der Arbeit sein. Je nachdem.

Klingt alles super easy und:  wir behandeln mal gerade Doofkrebs aber sonst läuft es blendend. Jaaaaaaa, war auch so bis zum Bergfest. Nach dem 4. Zyklus war Schluss mit Aperol. Ab da schlängelte sich ein durchsichtiges Gebräu, genannt doc, gepaart mit einem Schluck Herceptin durch meinen Körper. Und irgendwie war Schluss mit lustig. Das fing schon an, dass das Zeug die Nerven schädigt und man tiefgefrorene Handschuhe an kriegt und Eispads auf die Füße. Damit sollen sich die Nervenenden zusammenziehen und nicht geschädigt werden. Das in der Theorie, an der Praxis muss man noch arbeiten. Ach du Alarm, da war sogar mir kalt. Sämtliche nicht vorhandenen Haare standen gerade. Irgendwann reagiert der Körper natürlich auf die volle Ladung Chemie. Das Zeug war jedenfalls ätzend. Dienstags Chemo, da war ich super drauf, voller Tatendrang, alles gut. Es ist ein arbeitgeberfreundliches Gebräu, denn Freitags Punkt 12 kippte der Schalter. Frieren, zittern, Kopfschmerzen und all sowas kam von 0 auf 100. Das dauerte dann das Wochenende und meistens bin ich wieder erst am Mittwoch an die Arbeit, sonst homeoffice. So ein zittriges Gefühl blieb dann die ganze Woche, in der 2. war es schon okay und kaum hatte man das Gefühl, ja, wo ist der Baum den ich ausreißen kann, schon war wieder Chemodienstag. Das Blöde war auch der Geschmack. Wir haben immer diskutiert, nach welcher Art Metall das nun gerade mal schmeckt. Irgendwann hatten auch die Schleimhäute keine Lust mehr und wenn man morgens aufgewacht ist, klebte die Zunge irgendwo im Mund wie mit Uhu befestigt und von dem Geschmack will ich lieber mal gar nicht reden. Das steigerte sich natürlich von Mal zu Mal. Aber ich war so oft wie möglich an der Arbeit. Das hat mir gutgetan. Einmal die Ablenkung, dann war es für den Kreislauf besser, daheim hätte ich gelegen und mich ev. ein bisschen bemitleidet, aber da hatte ich keine Zeit. Das ist natürlich bei jedem anders, für mich war jedenfalls das Hochsein besser. Im Nachhinein muss ich schon sagen, die Zeit verging schnell. Ich lernte immer neue Mädels kennen und fühlte mich echt wie ein alter Hase. Und irgendwie war es eine schöne und intensive Zeit und alle Ärztinnen und Schwestern waren wirklich klasse.  Natürlich mag man den einen mehr oder weniger, das ist wie im richtigen Leben, aber es ist wirklich eine Zeit, an die ich, sieht man ab von Doofkrebs, sehr gerne zurückdenke. Die letzte Chemo wurde natürlich entsprechend gefeiert, ich habe zwar nichts geschmeckt und alles klebte zusammen, aber so einen lecker Caipirinha ging immer. Das hieß jetzt aber nicht, dass alles vorbei war. Im 3 Wochen Rhythmus ging es weiter nur mit Herceptin. Für ein Jahr.  Zwischenzeitlich wurde ich gefragt ob ich an einer Studie teilnehmen wollte, da wäre mein Tumor genau passend. Das hieße zzgl. zum Herceptin kommt noch ein anders Mittel dazu, eine sogenannte Minichemo, es sollte rausgefunden werden, ob das Zeug den Rückfall verzögert, ev. das Überleben signifikant verändert und was weiß ich noch alles. Klar machte ich mit, wenn es auch mir vielleicht nicht hilft, vielleicht aber später einer anderen Frau. Wenn keiner teilnimmt kann man auch nicht erwarten, dass sich ständig neue Therapien entwickeln. Und das hilft ja dem Plan. Keiner stirbt mehr an Doofbrustkrebs.

 

 

 

Chemozeit

Also die Chemotherapie hat ja wirklich einen schlechten Ruf. Sieht man im Fernsehen einen Krebskranken bei Chemo, muss der ausgemergelt aussehen, blaß, riesen Augenringe haben und kaum in der Lage sein zu sprechen. Sicher geht es manchen so, ich hatte so einigermaßen Glück und habe zur Strafe jetzt Probleme mit den Kollateralschäden. Wie meine Mutter immer sagte, das kommt auf Feind, Lage und Gelände an. Aber eins nach dem anderen.

Zuerst Chemo und dann OP ? Das ist ja doof, denn man lebt erst mal weiter mit der Gewißheit, dass dies Mistteil weiter in einem wohnt und man keine Ahnung hat, was er so den ganzen lieben langen Tag macht. Aber der Plan war zu sehen wie der Tumor reagiert, denn, operiert man erst, weiß man hinterher nicht wie die Chemo wirkt, ist es die richtige Zusammensetzung oder nützt sie nichts und man verliert Zeit durch die falsche Therapie. Also den Gedanken raus aus dem Kopf und drauf hoffen, dass ihm von der Chemo die Luft ausgeht. Kann nicht jeder gleich gut, es ist nur unbedingt wichtig, sich gegenseitig zu unterstützen und jeden so sein zu lassen wie er ist und welche Möglichkeiten er hat, mit der Diagnose zu leben. Es ist natürlich ein ungeschriebenes Gesetz, wir reden nur über das Überleben, die Zeit nach Behandlung, und dass wir alle in 40 Jahrenn noch da sind. Der Tod muss draußen bleiben, frei nach dem Motto: du kommst hier nit rein. Das Sterben ist einfach keine Option. Punkt, Aus.

Die ersten Chemos habe ich gut vertragen, dass war das Aperol, genauer EC. Es dauerte bis man Chemoakte hatte, erst mal im Sekretariat anstellen, ev. noch Blutbild machen lassen, hoch auf Station, Aperol bestellen lassen, Platz suchen, Port anstechen lassen, dürfen nur Ärzte – keine Ahnung warum -, auf Apotheke warten, schnarch, und ganz wichtig: erst mal frühstücken. Denn Chemo auf nüchternen Magen verträgt kein Mensch. Beim 1. Mal bekommt man die ganzen Medis erklärt, was man wann nehmen muss, gegen Übelkeit und noch irgendwelcher Nebenwirkungen, hab ich irgendwie vergessen was alles. Ich habe mich in dem Krankenhaus immer sehr wohl gefühlt, ne Quatsch, tu ich immer noch, denn jetzt bin ich spätestens alle 3 Monate da, denn ich bin in einer Studie. Die Schwestern auf Station sind toll und lieb und nett und lustig, die Ärztinnen auch und die 3 Damen von der Tankstelle (Sekretariat) auch. Da kann man auch mal nen Scherz machen und man kriegt immer geholfen. Der Job ist defintiv nicht ohne. Die Mädels fangen erst mal alles ab an Befindlichkeiten der Patienten. Manche haben Angst, manchen geht es schlecht, manche sind schlecht gelaunt, das ist schon nicht ohne. Zu der Zeit habe ich mich im Wartebereich immer unterhalten und nicht so drauf geachtet. Heute kann ich schon von 10 Metern Entfernung sagen, wer neu ist – verkrampfte Haltung, Anspannung im Gesicht – und wer ein unserer alten Hasen ist wie ich, sagte letztens eine Oberärztin zu mir, stimmt, die Zeit vergeht. Jedenfalls, hätte mal jemand zu mir gesagt ich würde ein Krankenhaus mögen, hätte ich dem damals wahrscheinlich den Puls gefühlt. Ich und Ärzte, geht gar nicht. Aber ich muss es zugeben, wenn auch ungern, ich fühle mich dort wohl. Da ja nun nix an Nebenwirkungen kam, habe ich schön weiter gearbeitet. Mir hat das geholfen, denn ich habe einfach nicht über Doofkrebs nachgedacht. Die Zyklen hatten bei mir einen Abstand von 3 Wochen, zwischen der 2. und 3. Chemo wurde dann mal nachgesehen, wie das Schätzchen denn so auf die Dröhnung Chemie reagiert hat. Und, echt geniales Gefühl, er war schon wesentlich kleiner. Das hieß, die Medis sind die richtigen und ich freute mich auf die nächste Sitzung. Okay, später ließ die Freude dann auch nach aber erst mal feiern.

Doofkrebs welcher Art auch immer ist ja nun nicht unbedingt ein Thema, über das die Leute gerne reden. Was Krebs? Nee, haben nur die Anderen, will ich mich gar nicht mit befassen. Leider hatten meine Kollegen diese Option nie. Ich musste immer alles loswerden und habe erzählt. Der eine oder andere war bestimmt davon nicht angetan und es war interessant, manche Leute sahen mich kommen und mussten dringend kurzfristig abbiegen. Ist okay, nur manchmal erstaunlich, weil man andere Reaktionen erwartet hatte. Ich habe dann bei uns auf dem Flur in jedem Büro kundgetan, dass ich Doofkrebs habe, bevor der Buschfunk wieder irgendwelchen Kack trommelte. Es hat eine Zeit gedauert aber nach und nach kamen die Kollegen, auch welche mit denen ich nichts zu tun hatte und fragten oder erzählten, ja, meine Mutter, Schwester, Tante, Onkel….. haben auch Krebs. Warum soll man sich verstecken. Es kann jederzeit jeden treffen. Wie sang die EAV:  Das Böse ist immer und überall.

Haare ? Da war doch mal was…

Für Frauen ist der Verlust von Haaren im Allgemeinen ja immer recht schwierig. Aber da hatte ich endlich mal wieder Glück, denn, durch die Schilddrüsenüberfunktion in 2012 hatte ich eh mörder Haarausfall und meine Haare waren vorher auch schon doof, also kurz gesagt, kein Problem damit. Jeder wartete bei Beginn der Chemo darauf, wann es losging. Bei den meisten so um die 2. Chemo rum. Wir haben aber alle nicht solange gewartet sondern immer schon wenn ein Haar fiel, abrasiert. Dann wurde erst mal ausdiskutiert, wer den schönsten Kopf hat. Das nächste Mal war die Quizfrage des Tags: wer hat die schönste Perücke oder Turban oder Kopftuch, Mütze, was auch immer. Jeder ganz individuell, wie im richtigen Leben. Natürlich fiel es vielen schwer sich von ihren schönen Haaren zu verabschieden aber ich denke mal, ich bin lieber glatzköpfig als tot. So einfach ist das, zumindest für mich.

Was wirklich echt kacke aussieht ist, wenn die Wimpern und Augenbrauen ausfallen. Wimpern war okay, schmierten jedenfalls nicht mehr so auf der Brille rum. Aber ohne Augenbrauen hat das ganze Gesicht irgendwie kein Struktur mehr. Gott sei Dank bin ich kurzsichtig und musste mir das Elend nur unscharf nach dem Aufstehen ansehen. Wenn man bis dahin noch denkt, alles ist gut, kommen doch langsam mal Zweifel.

Also der Plan war eine schöne Perücke. Die erste war blond wie ich vorher, aber ich hatte nie soviel Haare, wie in dieser Perücke waren. Völlig neues Erlebnis. Mittlerweile habe ich so 5 Perücken, andere Schnitte und Längen und Farben. Je nachdem wie ich morgens drauf bin. Oder Hut, Mütze, Tuch, wie es passt eben. Es wissen eh alle die ich kenne, dass meine Haare nicht wirklich wiederkommen, denn ich hatte einen hormonbedingten Tumor und nehme jetzt täglich Aromatasehemmer wegen nix Östrogen. Tja, eben auch keine Haare. Aber irgendwie macht es mir auch Spaß und ich habe auch kein Problem, mit ohne alles rumzulaufen. Nur dauernd den nachkommenden Flaum abrasieren nervt etwas.

Mit ohne lange Arme eine Perücke aufzusetzen erfordert ziemliche Gelenkigkeit. Zu erst ging es gar nicht und sah aus wie ein Kaffeewärmer. Jeder sagte, ich helfe dir, nützte mir aber nichts, denn es ist nicht immer wer da und es muss alleine gehen. Ich habe mir das Ding aufgesetzt, mit rechts gezogen, links geht der Arm nicht hoch, und dann rückwärts an Schrank, der ging mir bis ins Genick. Also gegengedrückt und runter. Ging mal, mal nicht. Mittlerweile klappt es aber mit Hilfe des linken Fußes gut, ich bin dabei bislang nur einmal umgefallen.

Was schön war, war das Schminkseminar im Krankenhaus. Die, ich glaube DKMS, bietet kostenlose Seminare  für alle Krebspatientinnen ohne Haare an. Das Ganze wird gesponsert durch die Firma Douglas, die jedem eine Tasche mit Schmink- und Pflegeprodukten im Wert von ungefähr € 120 schenkt. Das Seminar fing an mit der Aufforderung: so, jetzt nehmen erst mal alle ihre Haare ab. Dann gabs Perückentausch, war echt lustig, wie Haare einen verändern……….Und dann kriegt man gezeigt, wie man die Augenringe wegschminkt, Augenbrauen faked, sich von leichenblaß auf hübsch schminkt und alles was dazu gehört. Dabei war ein ganz junges Mädchen, wunderhübsch, mit Langhaarperücke. Sah toll aus. Ich hab dann mal gefragt, was aus ihr wurde…….leider hatte sie keine Chance gegen Doofkrebs. Und sie war nicht die erste und war auch nicht die letzte.

Wenn man jemanden mit Tuch auf dem Kopf sieht, dann guckt man einfach hin und wenn man ein Lächeln zurück kriegt, dann denkt man, ich lebe doch nicht auf einer Insel. Vielleicht stört es mich auch nicht sonderlich, dass ich mit großen Augen angesehen werde wenn ich so einkaufe oder komplett glatzköpfig im Haus rumlaufe, denn ich werde mein ganzes Leben angeguckt. Einmal hatte meine Mutter mir ein Cape gekauft, die Idee war, Arme drunter, sieht man nix. Ich habe es genau einmal getragen und nie wieder. Keiner hat sich umgedreht und gegafft. Fand ich völlig blöd. Wahrscheinlich bin ich doch irgendwie gestört. Aber, was solls , normal kann jeder.

Wenn man im Brustzentrum vorne wartet, kann man genau unterscheiden, wer schon länger dabei ist und wen es gerade getroffen hat. Mit der Zeit wird man entspannter, aber ich denke, Haare sind irgendwie das Zeichen für Krebs und vor allem ist es für alle sichtbar und man kann nicht mehr so tun als wäre alles wie immer. Gott sei Dank gibt es echt tolle Perücken, man denkt, es sind die eigenen Haare. Haare kommen im Allgemeinen wieder, das Leben nicht.

Geschichten aus der Chemowelt

Was ich völlig interessant fand, waren die Geschichten der anderen Mädels, wie wo und von wem der Doofbrustkrebs erkannt wurde, bei jedem irgendwie anders, durch Mammo bei mir, selbst abtasten, irgendwo komische Knötchen im Körper die sich als Metas entpuppten, allgemeine Schwäche und Unwohlsein und und und………..was ich völlig erschreckend fand war das Alter von einigen. Okay, ich war gerade über 50 und auf dem Weg in die Wechseljahre, da kann das schon mal passieren, dachte ich, aber junge Frauen mit kleinen Kindern………..was ist das denn für ein verdammter Mist? Was ich völlig nicht wußte war, dass es gefühlte 483 Arten von Doofbrustkrebs gibt. Was ich jetzt aber völlig sicher weiß ist, dass jegliche Prognose für die Tonne ist.  Niemand ist eine Statistik und du kannst ne super Prognose haben, alles gut und 3 Tage später wachst du auf und über Nacht haben sich überall Metas eingefunden. Da fällt einem echt nichts dazu ein. Der Grundsatz jeder Chemo lautet: alles wird gut und zwar für jeden von uns. Was anderes kommt schon mal gar nicht in Frage, und gestorben wird in 50 Jahren an Altersschwäche. Das ist der Plan. Und wehe, es halten sich nicht alle daran.

Für den einen ist es natürlich viel schwieriger als für den anderen erst mal die Diagnose ohne bleibende Schäden zu überstehen. Da muss jeder für sich den Weg finden. Was aber geht, ist gegenseitige Unterstützung und Hilfe. Und so entstehen neue Freundschaften fürs Leben. Apropos Freunde, auch völlig interessant, da ging uns allen gleich. Du stellst kurzfristig sehr genau fest, wen du an deiner Seite haben möchtest und wen nicht, du wunderst dich wer plötzlich bei Fuß ist und du bist enttäuscht, dass der an den du geglaubt hast, plötzlich dringend gerade mal die nächsten 5 Jahre was zu tun hat. Oder eine erzählte, ihre eigentlich beste Freundin teilte ihr mit, sie könne das nicht ertragen und müsste sich zurückziehen, Hallo ? Wer erträgt denn hier was? Oder Leute posten für jede durch eine Windschutzscheibe getötete Fliege wie furchtbar das ist und man soll doch sich immer um alles und jeden kümmern und und …………….. aber fragen ein halbes Jahr lang nicht, ob man überhaupt noch lebt. Sorry, da können wir uns echt nicht mit aufhalten. Ist schon interessant………

Wenn man Glück hat, ist es immer dieselbe Truppe mit denen man sich, wie in meinem Fall, alle 3 Wochen zum Frühschoppen mit Aperol und wie die Mittel alle heißen, trifft. Und dann wird erst mal erzählt und zwischendurch steckt immer eine Chemoschwester den Kopf ins Zimmer und schimpft, wir sollten nicht son Krach machen und die ganze Station unterhalten. Es war wirklich immer schön, wenn man den Hintergrund außer Acht lässt. Und ja, es gibt sie wirklich, diese Geschichten, wo sich jemand die große weiße Tablette in die falsche Körperöffnung gesteckt hat und sich dann wunderte, wieso er plötzlich Schaum vorm Mund hatte………….cool. Lesen hilft.

Es ist mir einige Male passiert, dass ich angesprochen wurde, mein Gott, dass sie jetzt auch noch Krebs haben. Das mit den Armen ist ja schon schlimm genug. Ich frage dann immer, okay, hätten Sie einen Vorschlag, wen es an meiner statt treffen sollte? Warum nicht ich? Ich habe nicht einmal eine Antwort erhalten.

Ich glaube, das nächste Mal schreibe ich was über Haare, das ist auch immer ein riesen Thema und manchmal lustig. Nach dem Motto: Frau K. warten Sie, Ihre Haare liegen noch im Zimmer……………….und ich wunderte mich schon, dass ich noch mehr als sonst beäugt wurde.

Port-OP und 1. Chemo

Im Januar war ich erst mal krankgeschrieben, denn es ging von einer Untersuchung zur nächsten. Ganz wichtig ist auch die Kardiologie, denn wenn das Herz irgendwie doof macht, dann nutzt auch die schönste Behandlung nichts. In der Zwischenzeit hatten meine Chefs es relativ schnell und unbürokratisch hingekriegt, dass ich homeoffice machen konnte und meine beiden Kolleginnen sagten, mach du, wir halten dir den Rücken frei. Wenn du kannst dann kommst du, wenn nicht macht du homeoffice und wenn gar nicht, dann ist es auch gut. Und das gilt bis heute. Ich finde das einfach……….irgendwie ist mir das richtige Wort auch nach 2,5 Jahren noch nicht eingefallen. Danke.

Also am morgen des 20.1. war ich ganz früh im Krankenhaus, aber ……… man wächst ja mit seinen Aufgaben ……… diesmal war ich schlauer und hatte mich genau erkundigt, dass diese OP auch mit örtlicher Betäubung geht. Steht kein Arzt drauf, denn du könntest dich ja bewegen und dauernd reden. Deshalb versuchten sie mir einzureden, so ein bißchen schlafen und dann ist alles erledigt…………. never, niemals, ich will örtliche Betäubung oder ich bin weg. Okay, aber sie müssen mir trotzdem einen Zugang legen, das ist Vorschrift wenn irgendwas passiert, mein Kreislauf explodiert oder was auch immer. Ja, aber niemand sticht in meinen Fuß, nein !! Nein, dann eben in die Halsschlagader. Gut, das war geklärt. Auf der Liege sagte ich denen dann, falls irgendwas passiert und sie mich schlafen legen müssen, dann können sie mich ruhig an den Armen festhalten sollte ich irgendwohin rutschen, denn ich bin schon mal vom OP-Tisch gefallen. Nein, aber so was ist bei uns ja noch nie vorgekommen. Ja, sagte das andere Krankenhaus auch. Da war das Problem, dass die mich bei der Bandscheiben-OP auf den Bauch drehen mussten und ich ins rutschen kam. Der doc hat erzählt, dass einfach alle eine Sekunde zulange gewartet haben weil sie wohl dachten, sie reißen mir die Arme raus. Da war es zu spät und obwohl er mir glaubhaft versicherte, dass er sich noch im letzten Moment auf mich geschmissen hat, bin ich abgeschmiert und auf den Boden gekracht. Aufgewacht bin ich Stunden später mit einem blauen Auge und einer Platzwunde am Kopf. Aber operiert und alles gut. Der doc gehört absolut zu den Ärzten denen ich vertraue. Er hat sofort gesagt was passiert war und wie furchtbar er das fände und wie leid es ihm tut. Alles gut, ich denke mal es war keine Absicht und so was passiert ihm bestimmt nicht wieder. Trotzdem hab ich in dem Krankenhaus immer das Gefühl alle grinsen mich an, denn nachdem ich unten lag gab es erst mal Alarm, einen Haufen Leute im OP, ich zum CT gerollt ob ich mir nicht vielleicht doch das Genick gebrochen habe. Wurde mir hinterher alles erzählt, denn ich habe ja gemütlich geschlafen und ich glaube, was die sonst noch gemacht haben will ich gar nicht so genau wissen. ………………. Es ging dann die obligatorische Diskussion mit dem Blutdruck los, Messung unten am Knöchel ist nicht wie oben und alles gut wenn unten 200, keine Aufregung. Hat der Arzt natürlich anders gesehen und außerdem würde der Monitor Alarm geben ab 180, ja und? Was kann ich dafür? Irgendwann war alles ausdiskutiert und der doc konnte anfangen. War der Chef persönlich und der Port sitzt 1a, behindert mich in keiner Weise und ich liebe ihn. Aber auch ihm musste ich erst erklären, dass ich mir das Ding zur Not wieder selbst rausschneide wenn es nicht sitzt. Ich kann nur richtig mit dem rechten Arm was anfangen, da hab ich ein ordentliches Schultergelenk, drei Finger dran, von denen ich den mittleren knicken kann. Der linke Arm war bislang immer mein Dekoarm. Das Gelenk funktioniert nicht wirklich und die drei Finger da sind steif und können nicht wirklich was halten. Der Port wird immer auf die Seite gesetzt die nicht betroffen ist, also rechts bei mir da links der Doofkrebs wohnte. Würde mich der Port behindern, hätte ich Probleme beim anziehen, Auto fahren, tragen usw.. Das wäre ein Eingriff in meine Lebensqualität, den ich nicht toleriert hätte. Dann hätte die Chemo eben über die Halsschlagader laufen müssen ………… aber er sitzt perfekt. Ich kenne viele, die Probleme beim liegen etc. haben und er drückt oder was auch immer. Da hab ich ja mal Schwein gehabt. Auch dem doc ein Danke.

So, Port fertig. Ich musste dann vorne noch sitzen und durfte erst gehen, nachdem ich einen Tee getrunken und was gegessen hatte. Da ich ja informiert war, hatte ich ein geschmiertes Brot dabei und als ich das Frühstück nach 20 Minuten nicht auf den Boden gekotzt hatte konnte ich los zum Röntgen. Ch. war in der Zwischenzeit da und hat mich nach Hause gefahren. Allerdings erst röntgen ob Port richtig sitzt und dann noch zur Notaufnahme, da ein zweiter Arzt gucken muss ob alles okay ist. Der guckte mich ganz groß an und fragte, was um Himmels Willen gemacht worden sei. Im OP gab es keine kleinen Pflaster und so hatten sie mir ein riesen Ding auf die Seite mit dem Zugang geklebt und rechts war alles verpflastert von der OP. Sah es irre aus. Um 11 war ich wieder zu Hause und habe so dies und das erledigt.

Für den nächsten Tag um 8 war ein Taxi bestellt, das mich ins Brustzentrum zur Chemo brachte. Denn man fährt nicht selber hieß es, warum ? Keine Ahnung, die ersten zwei Mal hab ich mich fahren lassen, dann bin ich selbst gefahren. Ich hatte nicht wirklich Ahnung was passiert und wie das so abgeht. Als 1. bekam ich meine Chemoakte mit allen Unterlagen drin, dem aktuellen kleinen Blutbild und der Aufforderung, immer erst Akte im Sekretariat holen, dann hoch auf Station und sich bemerkbar machen und Platz im Chemozimmer aussuchen. Das hat 6 Plätze, die eigentlich alle immer belegt sind. Das 1. Mal ist natürlich irgendwie doof, alle schauen einen an und du sagst Hallo und innerhalb von ein paar Minuten hast du das Gefühl, du hast nen Familientreffen. Kein großes vorsichtiges Beschnuppern sondern gleich, ich heiße Andrea und habe den und den Krebs mit oder ohne Metas, hab die 3. Chemo oder ich heiße Anja, heute ist meine letzte und wie heißt du und vor allem, wie heißt dein Doofkrebs? Und dann gibt’s sofort Ratschläge was man bei den und den Beschwerden machen kann und auf jeden Fall ordentlich essen vor oder während der Chemo, denn auf nüchternen Magen geht ja gar nicht. Genug Zeit hat man, denn erst wenn man da ist ordern die Schwestern in der Apotheke die Medikamente und die werden dann für jeden gebracht. Das dauert. In der Wartezeit war dann Port anstechen gesagt und die Stationsärztin wunderte sich über die frische Wunde. Ich hätte keinen Mucks von mir gegeben, egal wie eh es getan hätte, erst die große Klappe und dann jammern……….niiiiiiiiiemals. Aber ein Stich, ein kurzes Zucken und alles gut. Ich war schon mal völlig begeistert. Dann kam die Lieferung Aperol, wie die Schwestern es liebevoll nannten. Das Zeug in meinem Fall hatte exakt die Farbe. Es war ein komisches Gefühl aber ich habe sofort gesagt, ich liebe es und will alles haben, den es kann vielleicht mein Leben retten. Also herbei und rein das Zeug. Gesagt, getan und in der Zeit der Infusionen tratscht man sich durch alles und jeden und erzählt Geschichten aus dem Chemoleben und die Zeit vergeht, das 1.Mal ist durch und jetzt heim. Ich muss immer nur aufpassen, denn der Port wird mit Heparin gespült gegen das ich ja allergisch bin und irgendwann zum Schluss sagten dann die Schwestern und Ärzte schon im Chor auf meine Frage: ist das… nein, kein Heparin, nur NaCl…….. fragen darf man ja mal. Die 1. Chemo war durch, ich wartete nun gespannt was passiert. Was soll ich sagen, es passierte absolut nichts, okay, dann bin ich eben zur Arbeit.

Ja, Nein, Vielleicht ??????

…..das Jahr fing schon stressig an. Wie ist es richtig ? Chemo, keine Chemo ? Schulmedizin oder alternativ? Wie heisst es so schön: ein aufgeklärter Patient muss man sein….?super, und wer klärt über was auf?  Also fragen wir doch mal Dr. Google und suchen nach her2 positiv usw.. Also kurz mal, nur kurz, hööööööchstens die ganze Nacht. Das Ergebnis, ich habe eh keine Chance, lt.  Statistik bin ich in 2 Jahren eh Geschichte, alles ganz furchtbar, Chemotherapie ist der Supergau,  Bestrahlung bringt dich um wenn Doofkrebs nicht zum Zug kam und du kannst nie wieder Süßes essen, die Haare fallen aus und wenn dumm läuft die Zähne auch, die Schulmedizin tötet dich, nicht der Doofkrebs, Alternative Medizin ist das Zauberwort, wenn du Glück hast und mal ehrlich, wir wissen doch alle das Krebs schon längst heilbar ist,  die Pharmaindustrie hat aber natürlich kein Interesse daran. Fazit: du hast eh keine Chance, also nutze sie. ………..

War man bis jetzt nicht irre und überfordert, dann spätestens jetzt.  Also stopp, Reißleine ziehen,  Fakten auf den Tisch, entscheiden wem man vertraut und wem nicht und entscheiden. Meine Frauenärztin sagte,  Hallo,  sind sie eine Statistik?  Also aufhören den Mist zu lesen, Dr. Sch im Krankenhaus sagte, es wird nur gemacht was ich will,  keiner zwingt mich irgendwelche Dinge zu machen,  die ich nicht will , aber ……….ich liebe  es……nach ihrer Erfahrung mit meinem DoofKrebs hätte ich ohne Chemo schlechte Karten,  der nächste sagte, vielleicht nur OP und Bestrahlung und und und und. ….. Nach langem Hin und Her habe ich dann mal Bilanz gezogen. Was will ich: noch 40 Jahre leben. Was kann ich dafür tun: jemanden vertrauen der mehr Ahnung hat als ich. Und was ist mit Experimenten?  Ne, ich fand die Erklärung einleuchtend, wenn Lymphknoten betroffen sind, und wieviel weiß man erst nach OP, dass die eine oder andere Krebszelle munter in meinem Körper auf Entdeckungstour unterwegs ist und sich ein ruhiges Plätzchen sucht und sich erstmal totstellt und abwartet was passiert. Also gut, das volle Programm bitte. Ich will nicht jede Einzelheit wissen, wann soll ich wo sein und wo soll ich mich überall waschen? Außerdem, das ist auch heute noch so, besitzt der die Frechheit und kommt wieder, würde ich mir Vorwürfe machen, dass ich die Chance verbockt habe.  was ich wie in Zukunft mache sehen wir dann, aber erstmal war es für mich  die richtige Entscheidung.

Gut soweit, das war geklärt, nun hatte ich es eilig.  Natürlich waren zwischenzeitlich Untersuchungen fällig und Blutabnahmen, juchhu……. Nein, niemand sticht in meinen Fuß. Punkt, Schluss und aus.  Das Blöde ist, ich hab nur eine Stelle wo es möglich ist,  mit Mininadel Blut abzunehmen und der Arm ist dann erstmal beleidigt und vor 2 Wochen braucht man gar nicht wieder anzukommen. Kleines Blutbild null problemo , ins Labor, in Finger stechen, alles gut. Tja, nur gut, dass ich relativ gut bin in Menschen zu was zu überreden, was sie eigentlich gar nicht wollen.  Eine nette arme Ärztin kann jetzt Blut aus der Halsschlagader nehmen, wollte sie eigentlich nicht wissen wie das geht, aber da bin ich beharrlich. Alle freuten wir uns auf den Port, cooles Teil und für Contis definitiv eine geniale Erfindung. Das war auch wieder so ein Ding.  Einerseits hieß es, sehr aggressiver Krebs dem man umgehend an den Kragen muss und dann ja, mal sehen wann Dr. B einen Termin frei hat, und dann muss der Schnitt erstmal abheilen, so plus minus eine Woche und dann machen wir einen Termin  für die 1. Chemotherapie.  Hallllloooooooooo? Wir machen was? Ja, ein paar Wochen geht schon, so schnell wächst der nicht. Ach ja, hat er das gesagt, kennt ihn jemand persönlich?  Jedenfalls habe ich die Sache ausdiskutiert, bis ich relativ schnell einen Termin für die Port OP und habe gesagt, so, und jetzt Termin für Chemo. Ja, wenn das dann veheilt ist. …. nö, der doc hatte beim Vorgespräch gesagt, theoretisch könnte ich aus seinem OP direkt zur Chemo. Kurz gesagt, ich will jetzt meine Chemotherapie. Ich hab solange genervt, bis ich die Termine hatte. Am 20.1. OP, am 21.1. erste Chemo. Wir wollen aber keinen Ton hören, das tut bestimmt weh, wenn wir in die Wunde stechen, okay, krieg ich hin.

Ach ja, Kommunikation ist echt das halbe Leben. Bei einem  Gespräch mit meiner Frauenärztin fragte ich, von welchem Arzt ich eigentlich die Langzeitkrankmeldung kriege. Außerdem fände ich das doof, jetzt krank zu sein. Ja aber das muss ich doch nicht, ich könnte doch weiter arbeiten, das wäre doch meine Entscheidung, sollte ich ruhig probieren, krankschreiben geht immer. Echt, ich dachte wirklich, das man automatisch raus ist. Genial, der Gedanke war eh der Horror für mich, denn ich liebe meinen Job und war sauer auf Doofkrebs, dass der mich aus meiner Komfortzone schießt. Also war der Plan, ich lebe einfach mal weiter und gucke was passiert.