Geburtstag und Veränderungen

die erste Veränderung, vorgestern bin ich 61 geworden, der absolute Hammer. Lt. Ärzte bei meiner Geburt wären so 10 Jahre drin gewesen, fucking cancer hat mich bis heute auch noch nicht erwischt, aber wo um Himmels Willen sind diese ganzen Jahre hin? Irgendwie versucht man einfach zu leben und plötzlich sind die Jahre weg und du guckst morgens in den Spiegel und denkst: Alte, die Falten sind jetzt aber auch neu. Na dann, besser Falten als tot. Eigentlich muss ich ja die Klappe halten und froh sein wenn ich mich so umschaue, leider ist es nicht so einfach. Von Jahr zu Jahr fehlt mir das Gefühl der Unkaputtbarkeit mehr, ich war ja die, der nichts passieren kann und die 123 wird. Das Blöde ist einfach, manchmal liegt es echt am Alter und die Probleme hat jeder Langarmer auch. Aber das seh ich natürlich gar nicht ein und bin persönlich beleidigt. Da hast du ne geile Art und Weise gefunden, z.B. den Schlüppi anzuziehen, und plötzlich fällst du vom Bett und brichst dir fast den Hals. Was ne Scheiße, das ging doch IMMER. Und wieder was einfallen lassen, wie es trotzdem alleine geht. Ich hab keine Lust, alles doof, ich will jetzt soooooofort, dass alles ist wie mit 20. Ok, das war jetzt der Jammerteil.

Also was gibt es Neues? Ich werde wirklich in Rente gehen, wie es aussieht, wird es wohl der 28.2.23 werden, so ungefähr. Irgendwie war es erst nen komisches Gefühl aber diese bekloppte Herzinsuffizienz hat dann dazu beigetragen zu denken: bist du eigentlich doof? Irgendwann kam dann die Erkenntnis, es gibt auch ein Leben nach der Arbeit. Obwohl ich echt sagen muss, dass ich das absolute Glück habe, einen Job zu haben, den ich liebe. Aber deswegen muss ich da ja nicht tot vom Bürostuhl fallen. Und da ich ja nicht weiß, was fucking cancer noch so für mich geplant hat…………………..ich denke, es wird Zeit. Und wehe, ich falle nach 3 Wochen tot um, dann werde ich echt sauer. Der Plan ist jedenfalls so und wenn es soweit ist, dann bin ich einfach stolz, solange durchgehalten zu haben, ich muss mich einfach mal selbst loben. Der weitere Plan wäre dann, wieder mehr ehrenamtlich zu machen. Allerdings werde ich diesmal genau hinschauen und wachsam sein, nicht, dass ich wieder auflaufe weil jemand immer noch denkt als Behinderter biste irgendwie anders und nicht wirklich brauchbar, allein zu dem Thema wäre schon genug zu tun. Jedenfalls werde ich in Ruhe aussuchen was ich mache. Obwohl, nachdem ich mich die ganze Jahre nicht gekümmert habe, ich denke, ich muss mal wieder den Fokus auf Behinderung setzen und über fucking cancer reden ja schon viele Leute.

2022 hat bis jetzt echt nichts ausgelassen um mich auf Trab zu halten. Die beschissene Herzinsuffizienz durch die Impfungen und nein, ich diskutiere darüber nicht, ist zwar besser geworden aber noch lange nicht das Gelbe vom Ei und nen Haufen Medis muss ich auch noch nehmen. Dann hatte ich letztens Nachsorge im Brustzentrum, mit den Möppis ist alles ok aber meine Blutwerte haben irgendwie keinen Bock auf normal, na toll, also wieder zum Hausdoc damit der nen Auge drauf hat. Es ist als was anneres, es ist ja nicht so, dass ich ein Wunder will, nein, nur mal nen halbes Jahr keinen Kack, is ja nu echt nicht zu viel verlangt. Andererseits, es geht nichts über ne stabile Krise, nicht, dass plötzlich nichts mehr weh tut, ob ich da noch mit umgehen kann ………..Spass. Was war noch …. ich hab mich total gefreut, dass meine Fotos von Pierre Steinhauer bei der Photo Popup Fair gezeigt wurden sowie ganz viele von den anderen die er fotografiert hat. Hab ich mir natürlich vor Ort in Düsseldorf angesehen. Ich wünsche ihm echt, dass er mörder Erfolg hat und freu mich schon auf das nächste Mal. Dann hatte ich noch das Vergnügen Markus Wildhagen, der von Bares für Rares, kennenzulernen. Echt nett, also das richtige nett, nicht die kleine Schwester von …. . Was war noch? Mein Rücken ist immer noch not amused über die Hüfte. An manchen Tagen geht es, an anderen könnte ich bei jedem Schritt kotzen. Mein Osteopath hat ne Lebensaufgabe. Jetzt über Pfingsten habe ich Geburtstag gefeiert, einmal lecker Essen im Lieblingsrestaurant, Kino und hinterher ne Gläschen und dann heute nochmal ordentlich zugeschlagen mit lecker grillen, labern, Alkohol und nen Haufen Spass. Und mal ehrlich, solche Tage braucht man und dann tut nichts weh und man vergisst alles und für eine Nachmittag oder Abend ist die Welt mal gerade wieder in Ordnung. Auch wenn die Stimme der Vernunft leise in dein Ohr flüstert: ey, hör auf zu saufen, das ist nicht gut, deine Leber hat eh schon Stress, du solltest dankbar sein, dass du bist jetzt überlebt hast, tu was für deine Gesundheit ………………. und du sagst einfach: halt die Klappe, weiß ich alles, ruf jemanden an den es interessiert, es ist mir sowas von egal, dann lebe ich eben 3 Wochen kürzer aber mit Spass. Ganz ehrlich, es geht doch um die Qualität des Lebens und nicht um die Quantität, nur noch gesund leben, kein Alkohol, keine Schoki, nicht hemmungslos nen Eisbecher ins sich reinlöffeln um dann gesünder zu sterben? Nö, definitiv nicht mein Plan. Jedenfalls sind das so Tage an denen du mit einem Lächeln im Gesicht ins Bett gehst – falls man nicht gerade kotzen muss. Ne, heute geht es aber ich vertrage auch nicht mehr das von früher, na ja, bin ja auch wieder älter.

Resümee: das Leben ist das was dir passiert während du überlegst wie es weiter geht. Manchmal sollte man es einfach auf sich zukommen lassen und sehen, was passiert. Und natürlich versuchen möglichst viele Dinge zu machen, die einen glücklich machen und Spass machen. Ja, geht nicht immer, weiß ich auch aber trotzdem. Also Plan für morgen, Hintern hoch und sehen, was das Leben so vor hat. Die Zeit vergeht so schnell, ich bin 61, einundsechzig, unglaublich. Mal sehen, was das Leben so noch dieses Jahr für mich rausgesucht hat, es bleibt spannend und aufgegeben wird weiterhin nur bei der Post, Prost, noch nen Absacker und dann muss ich mich echt mal hinlegen.

Hurra!! obwohl, ach ja….

…….. also eigentlich müsste ich seit einigen Tagen feiern, ein bis zwanzig Gläschen trinken und das Leben einfach geil finden. Und, natürlich ganz wichtig, total dankbar sein. Konfetti …… Helau… Aber es ist eben nicht immer so wie man es gerne hätte. Es ist aber so wie auf dem Foto, alles paletti aber trotzdem irgendwie pffffffffffffff … oder kurz gesagt, die Luft ist raus. Ich weiß, es ist alles perfekt aber irgendwie reicht das nicht.

Ich musste ja wieder zum Kardiologen wegen der plötzlich aufgetretenen Herzinsuffizienz und zur Kontroll-CT wegen des Schattens auf der Lunge. Da ich leicht masochistisch veranlagt bin, fand ich es passend, beide Termine an einem Tag zu haben. Und um nicht nachzudenken, denn seit Hilde Knef wissen wir, dass Denken der Illusion schadet, morgens ins Büro, mittags Kardio. Normalerweise krieg ich vor Untersuchungen, wo es wirklich um was geht, immer das Gefühl, ich kack mir gleich in die Hose. Irgendwie war das nicht so den Tag, ich dachte nur, es ist, wie es ist. Na dann. Lange Rede, kurzer Sinn, mein Kardio war hellauf begeistert, das Herz hat sich fast erholt und überhaupt, das ist der Hammer und ja, es könnte dann doch was mit den Impfungen zu tun haben und wie auch immer, ich hatte das Gefühl, er war begeisterter als ich. Aber ich habe mich auch ordnungsgemäß mitgefreut. Und, ganz lieb, er drückte mir alles was er hat für die CT von der Lunge. Also kurz heim, umgezogen, meinen Radiologie-BH und Leggings an, ich bin ja Profi bei sowas, alles was im CT oder MRT irgendwie metallisch ist muss ausgezogen werden, also Sport-BH mit ohne Verschluss und Rest auch ohne Metall und schon kann ich mich komplett angezogen auf die Liege legen und habe gar keinen Stress. Ach so, und Mütze und keine Haare, die hatte ich mal versehentlich auf gelassen und saß schon auf der Liege und ich hatte immer das Gefühl, irgendwas zieht mir am Hirn, also zog an den Haaren, vor lauter Gequatsche fiel keinem ein, dass das die Perücke ist. Irgendwann fragte jemand: sind das Ihre Haare? ja klar, selbst bezahlt …… ok, abnehmen. Also, CT-kompatibel umgezogen gleich wieder los zur Radiologie. Das ist echt irgendwie immer total nett, alle freuen sich mich zu sehen, kurzes Schwätzchen und alle drücken mir die Daumen für die Untersuchungen. Na dann kann ja nichts mehr schiefgehen. Für mich persönlich gibt es fast nichts Schlimmeres als nach einer Untersuchung heim gehen zu müssen mit dem Hinweis, den Befund schicken wir dann an den Hausarzt. Normalerweise bekommt man in meiner Radiologie immer gleich ein kurzes 1. feedback aber seit Corona nicht. Gott sei Dank gehöre ich ja nicht zu normalerweise und durfte mir gleich mit einem der docs zusammen die Aufnahmen ansehen. Und echt, so die ganz grobe Peilung hab ich auch schon nach all den Jahren. Der doc war genau mein Fall, die 1. Bemerkung war: ich hab mal Ihre Bilder kurz durchgesehen, das ist ja soviel, da brauchen wir bald einen eigenen server. Stimmt ……… was mir sofort auffiel war, dass das Herz im Gegensatz zu letzten CT viel kleiner war, eben fast normal ……. gut, dann schauen wir mal nach der Verschattung auf der Lunge. Beide gleichzeitig mit den Köpfen näher ran……. icgh seh sie nicht mehr, Sie? ne, ich auch nicht. Wie geil und auf meine Frage wo isse hin oder warum war sie da ……………….. keine Ahnung, vielleicht damals ne leichte Entzündung. Auch egal, der doc freute sich und sagte, das wäre doch mal ein Befund, den er gerne öfter weitergeben würde. Ich sollte mich jetzt sofort freuen und daheim ein Fläschchen öffnen und auch auf ihn einen Schluck mittrinken. Vorne beim rausgehen alle gleich gefragt: und? Hätte ich nen Daumen wäre der jetzt oben……….. haben sich alle gefreut und mein Lieblings- MTA keine Ahnung ob das bei Männern auch so heißt verabschiedete sich mit: dann bis November, die wissen mittlerweile meine Termine.

Draußen schönes Wetter, Herz und Lunge haben beschlossen erstmal mit ihrer Situation zufrieden zu sein und trotzdem, kein Grinsen oder Lächeln, einfach wie oben auf Bild: ok, schön aber nach der Untersuchung ist vor der Untersuchung. Ich bin einfach müde von diesem ganzen Scheiß seit Jahren und es wird niemals aufhören. Immer wird nachher vorher sein und ich erlaube mir jetzt einfach, das alles mal Scheiße zu finden. Und ich hab auch keinen Bock immer dankbar sein zu müssen. Ich nehm mir jetzt mal die Freiheit und bin auf ganzer Linie angepisst. Und dem nächsten der sagt, du bist doch geheilt nach 5 Jahren, du musst doch glücklich sein……………….. da werde ich mir mal irgendwo ne Faust leihen und einfach zuschlagen. Nein, bin ich nicht, mein Krebs kann jederzeit wiederkommen, egal nach wieviel Jahren und wenn ich dann von jemanden den ich kenne höre, dass er nach 8 Jahren wieder erkrankt ist, dann ist das wie was Persönliches. Kann man nicht erklären, is aber so.

Ich hätte schon vor ein paar Tagen kundtun können, dass erstmal alles ok ist, wie gesagt, manchmal muss ich mich neu sortieren. Damit bin ich jetzt fertig und natürlich bin ich dankbar, ich bin ja nicht blöd…….. dankbar, so viele Möglichkeiten der Behandlung zu haben, hier in Deutschland zu leben, und ja, ich kann mir sogar eine Tankfüllung leisten. Andere Menschen, nicht nur die Ukraine, sind mit Krieg, Tod und Leiden und Armut und Hoffnungslosigkeit bedroht und ich habe son ein Glück. Ich finde, jeder soll sich mal überlegen ob er was zu jammern hat, bestimmt, aber es bringt uns nicht weiter. Deshalb Schluss jetzt, ich freu mich und bis zur nächsten Untersuchung ist es noch länger hin und es hat keinen Zweck, sich über ungelegte Eier aufzuregen. Einfach den Augenblick genießen und das Leben mal gut sein lassen. Das ist der Plan und ich liebe es, wenn ein Plan funktioniert.

Häppi börsdey

Morgen hat Conchita Geburtstag, bzw. hätte. Ich dachte, dies ist eine gute Gelegenheit, mal auf ihr Wohl zu trinken. Das Gute an den Polyneuropathien in meinen Zehen ist, ich merke nicht wirklich, wie ätzend kalt der Ouzo Gold ist und kann das Glas ohne Probleme länger zwischen die Zehen quetschen. Wie gesagt, man muss es positiv sehen, also schöne Scheiße.

Ja, Conchita…………heißt natürlich nicht so, ist aber ein liebevoller Insider………… weißt du noch wie wir uns kennengelernt haben, ich meine Anfang 2014? Ich hatte Chemo und saß da rum und du kamst reingeschlappt und sagtest: Hi, ich bin B. wer bist du denn? Und da das Quatschen gleich funktionierte hab ich dich doch glatt noch als ich fertig war in deinem Zimmer besucht, du warst gerade stationär da. Du hattest deine Diagnose einige Wochen vor mir und wir waren guter Dinge, fucking cancer in den Arsch zu treten.

Ich werde langsam alt, ich kriege echt nicht mehr genau zusammen, was wann wo wie war, wir waren jedenfalls ständig in Kontakt, haben viel erzählt, du hast mich in dein Leben gelassen, hast mir Diana vererbt…………. ja, ja, so war das. Mir fällt gerade ein, wir haben damals noch mit meiner Mutter draußen vor der Kantine im Elisabeth in der Sonne gesessen und uns Kuchen gegönnt. Ich war bei dir daheim, wir waren zusammen in der Radiologie als die Diagnose Metas im Raum stand. Ich hab mich mit in dein Bett gequetscht als ich auch zur OP da war, hatte zwar eigenes Zimmer und immer wenn ich gesucht wurde, die ist bei Frau F. im Zimmer, bis nachts um 2 manchmal. Es kommt mir so lange vor, dabei waren es nur wenige Monate. Weißt du noch als ich reinkam zu dir und du fragtest wie es geht und ich hab es gerade noch aufs Klo geschafft bevor ich fast auf dein Bett gekotzt hätte? Alter, das war knapp, jedenfalls war dann auch der letzten Schwester klar, dass ich keim Amoxicillin vertrage. Aber es hört ja immer keiner auf mich.

Ich weiß noch genau, wir waren in der Radiologie, ach weißt du noch, die Ärztin fragte ob ich deine Mutter sei ??????…………. da fiel sogar mir nix zu ein, Frechheit, und du sagtest: Ich will nicht mehr kämpfen, das war der Moment wo ich das 1.Mal dachte, scheiße, das kann hier auch schief gehen…….

Wie wir wissen ist es schief gegangen. Ich bzw. wir sind froh, dass wir bei dir sein konnten, quatscht durften, ich weiß du fandst das gut und hast dann kurz nach 5 Uhr morgens beschlossen, dass es jetzt Zeit ist. Schade, dass du den Sonnenaufgang nicht mehr erleben konntest und vor allem nicht die, die es seit 2014 bis heute gegeben hat. Es ist für mich immer noch sehr nah und du weißt, ich musste dir versprechen, es reicht, wenn jetzt einer von uns stirbt.

Du kannst davon ausgehen, ich bin bis an die Zähne bewaffnet mit Kraft, Mut und Hoffnung und Wut und werde, sollte ich den Krieg irgendwann verlieren, in jeder Schlacht bis dahin mein Bestes geben. So, und jetzt trinke ich auf dich, lass es dir weiter gutgehen und denk dran, wir denken an dich. Hab ich schon gesagt, dass du in meinem Regal stehst, sage dir ganz oft guten Morgen…….

Ich bin hier nicht der Feind

obwohl es mir mittlerweile manchmal so vor kommt. Natürlich gehöre ich auch zu den Menschen, die eigentlich in der Gesellschaft gemütlich mitschwimmen wollen ohne großartig auszuscheren, freue mich über likes in den sozialen Netzwerken und möchte nicht unbedingt unangenehm auffallen. Ja, wer möchte das schon. Allerdings habe ich, je länger Corona dauert, das Gefühl, dass für mich was schräg läuft. Ich rede jetzt hier nur und ganz allein über MEINE Gedanken, angefangen damit, dass ich mein ganzes Leben lang gelobt wurde, dass ich nicht nur in eine Richtung gedacht habe sondern auch rechts und links und hinten, und plötzlich bin ich dann ein vom mainstream gehasster Querdenker? Ok, also wurde mir wohl was Falsches beigebracht. Um es gleich zu sagen, ich bin insgesamt 3x geimpft, also geboostert und es hat mich keiner dazu gezwungen. Ich hatte es mir echt überlegt aber aufgrund der Infos die so kamen über Todesfälle oder Schäden durch Corona und um mich und andere zu schützen, ok, also impfen. Hm, das RKI gab dann auch kurzfristig eine Empfehlung raus für Contergangeschädigte, lieber kein Astra Zeneca, da können vereinzelt Thrombosen auftreten und durch die bei uns vorhandenen Gefäßschäden …………….lieber nicht. Na gut, es sagte mir ein Arzt, das ist alles Schwachsinn, passiert nix, impfen ist das Mittel der Wahl für alle und jeden.

Aufgrund der Studie in der ich seit meiner Krebserkrankung bin, kann ich genau nachvollziehen, wie es mir im Laufe des Jahres ergangen ist. Ich gehe halbjährlich zum Kardiologen, im März 21 EKG und Echo wie die letzten 7 Jahre ok. Im April Hüft-OP, EKG, OP alles gut. Anfang Mai 1. Impfung Biontech, ca. 4 Wochen später Nachsorge Krebs, 2 Bluttransfusionen bekommen, HB Wert bisschen niedrig und Ärztin sagte: sie kriegen ja schlecht Luft. Na ja, neue Hüfte muss sich erst an Rücken gewöhnen………. Mitte Juni 2. Impfung, ca. 4 Wochen später Urlaub, 5 Schritte, stehenbleiben, Rücken, schlecht Luft, immer auf neue Körperstatik geschoben…………………… weitere Wochen später musste ich auf dem Weg von der Tiefgarage bis ins Büro mehrfach stehen bleiben und bei einem weiteren Kurztrip bin ich nur von Bank zu Bank gekommen. Irgendwann fiel mir auch mal auf, da stimmt jetzt aber echt was nicht. Hausdoc: hm, Sie wissen, Ihr Krebs macht dann schon mal gerne Lungenmetastasen wenns doof läuft, lieber mal Röntgen. Das war auch insgeheim mein Gedanke………… Röntgenbild soweit ok aber Radiologin: hm, bei Ihrer Vorgeschichte, lieber mal ne CT. Auswertung Radiologie: hm, da ist eine flaue Verschattung, was immer flau heißt, müssen wir beobachten, aber das erklärt die Luftnot nicht, gehen Sie bitte mal zum Kardiologen. Erst bekam ich dann aber genau 1 Tag vor Kardiotermin die Boosterimpfung. Der arme Kardiologe war völlig aufgelöst, EKG entgleist, Ruhepuls 110, Herzecho zeigt verdickte Seite, absoluter Alarm, Herzinsuffizienz, sofort Betablocker und Blutdruckmittel und nur noch langsam und nach 10 Tagen wiederkommen und wenn was ist sofort. Na dann, manchmal höre ich auf Ärzte, Medis genommen und siehe da, gefühlt wurde es leicht besser, auch andere Symptome, von denen ich nicht wusste, dass die was mit Herzproblemen zu tun haben. Plötzlich wurde es vorübergehend wieder etwas schlechter, also wieder ca. 4 Wochen nach der 3. Impfung. Mein Bauch sagte dann mal zu mir: hm, ist doch irgendwie komisch, immer ca. 3,4 Wochen nach Impfung, vorher alles top. Und ja, es drängt sich mir der Verdacht auf, das hängt zusammen. Antwort Arzt 1: Quatsch, solche Sachen machen die Impfstoffe nicht, ist bestimmt Spätfolge Chemo, Verstrahlung……………….. Antwort Arzt 2: keine Ahnung, bringt aber nichts, das Kind ist eh in den Brunnen gefallen, Behandlung ist dieselbe, mal sehen was die Medis bringen …………. Antwort Arzt 3: hm, das klingt für mich definitiv nach Zusammenhang, normalerweise kriegen junge, männliche, sportliche Menschen Probleme aber das heißt ja nichts. Bitte melden Sie die Probleme. Dann stehst du da als Patient und weißt, ok, du musst kerngesund sein um den für dich richtigen Weg zu finden.

Genau das ist das Problem, der Impfstoff ist nicht lange erprobt und niemand kann heute sagen was für Schäden auftreten können oder auch nicht. Im Moment kann man auftretende Nebenwirkungen durch Impfungen weder bestätigen noch ausschließen. Dazu gibt es zu wenig Daten, das dauert noch ein paar Jahre um eventuell klarere Aussagen treffen zu können. Ich will ja keine Entschädigung etc., ich will das Daten ausgewertet werden und Risiken minimiert werden. Und ja, im Vergleich zu der Menge an Impfungen sind das vielleicht nicht viele aber für jeden Einzelnen ist es eine, wenn man Pech hat, lebensbedrohliche Lage.

Arzt 4 sagte zu mir: das ist ja in Ihrem Fall so, zu Beginn Ihres Lebens wurden Sie geschädigt und jetzt ev. wieder …………….. soweit hatte ich gar nicht gedacht aber es trifft das Gefühl ziemlich gut. Ok, ich bin jetzt ev. ein Kollateralschaden, bei weitem nicht der einzige, Pech, irgendwen trifft es immer aber ich erlaube mir über mich zu entscheiden. Ich werde mich definitiv nicht noch einmal impfen lassen und wenn ich dafür nicht mehr aus dem Haus darf. Wieso nimmt sich jemand das Recht raus zu verlangen, dass man nicht mehr behandelt werden soll wenn man sich nicht impfen lässt? Es kann jeder für sich selbst verantwortlich entscheiden ob er sich impfen lassen will oder nicht, eine Pflicht einzuführen ist für mich Körperverletzung wenn man das nicht will. Zumal jetzt soll Impfung 4 kommen …… sind wir irgendwann bei 28? Und deshalb unterstütze ich die Menschen, die gegen eine Impfpflicht auf die Strasse gehen, leider kann ich nicht mitlaufen, weder Rücken noch Herz machen das im Moment nicht mit.

Wo ist der Respekt anderen Menschen gegenüber geblieben, anderen Meinungen? Ist man nicht dafür ist man der Feind, egal welcher Meinung man ist. Entweder ist man ein Lemming oder Schwurbler und Querdenker. Leute, habt Ihr eigentlich keinen Anstand mehr und warum wird keine offene Diskussion zugelassen? Es wird sofort verbal verächtlich zugeschlagen. Ich habe in meinem Bekanntenkreis auch Menschen, die für die Impfpflicht sind, ok, deswegen respektieren wir uns trotzdem und reden darüber. Mir kommt das manchmal vor wie bei meiner Krebserkrankung, vorher hab ich das immer gehört und, ach ja, wie furchtbar aber was wollte ich heute noch einkaufen? Wenn einen was nicht betrifft, dann interessiert man sich auch nicht wirklich. Überlegt doch mal was wäre wenn man selber oder Tochter, Mutter, Mann plötzlich Kollateralschäden sein kann. Es muss doch mein gutes Recht sein in einer Demokratie, Dinge mal zu hinterfragen. Und vor allem niemanden befehlen zu wollen wie er denkt oder was er zu tun hat. Jeder hat das Recht selbst zu entscheiden.

Nochmal, ich bin kein Impfgegner, bin auch gegen Grippe usw. geimpft aber alles in freier Entscheidung. Es geht mir um die Art des Miteinanders. Ich bin z.B. von der Maskenpflicht befreit, da ich ständig meine Lippen brauche um Dinge festzuhalten und sowas in der Art. In all den Jahren habe ich es bislang geschafft, in noch vielen Dingen alleine ohne Hilfe klarzukommen. Da bin ich auch echt stolz drauf. Natürlich will ich auch niemanden anstecken und bemühe mich entsprechend zu handeln. Ich hab 2 Lebensmittelläden in denen ich einkaufe und eine Tankstelle wo ich immer hinfahre und hab vorher gefragt ob das ok sei mit der Befreiung. Normalerweise fragen mich Leute immer ob sie mir helfen dürfen, das hat sich seit Corona auch geändert. Wenn ich frage hat noch keiner nein gesagt aber zu Beginn haben die Menschen gesagt, ich würde Ihnen ja gerne helfen die Sachen aufs Band zu legen oder darf ich Ihnen den Korb ins Auto stellen………… das wurde immer weniger, alles ok und verständlich, nur heute ist es so: wieso darf die da ohne Maske rein? ……. dann setz ich auch keine auf…… ey, Maske aufsetzen…………, wieso gehen Sie denn alleine einkaufen, das kann doch Ihre Betreuung machen…………..Diese und andere Sprüche hör ich mir mittlerweile an. Soll das jetzt immer so weitergehen? Wo führt das hin? Warum gehen wir so miteinander um? Finden das alle schön?

Ich weiß auch nicht was wann wie weitergeht aber jeder sollte mal überlegen ob man nicht mal wieder anders miteinander umgehen sollte, sich und andere Meinungen respektieren. Ich teste mich auch mehrmals die Woche um in meinen Praxen, in denen ich Therapie mache nicht jemand anzustecken. Aber ich kann mir mit Mundschutz noch nicht mal was anziehen oder die schwere Tasche aus dem Auto holen. Ich versuche alles um andere nicht zu gefährden und komischerweise hatte ich bislang kein Corona, wundert mich selber. Ich erlaube mir jedenfalls weiter meine eigenen Gedanken zu machen und wenn ich für andere ein Querdenker bin, dann ist das so und ich hoffe, dass ich das den Rest meines Lebens bleibe.

Wie immer nur alles rausgelassen was ich im Kopf hatte, keine Fehler korrigiert oder nochmal drüber nachgedacht. Passt auf Euch auf.

Rolli, Hüfte und Kollateralschaden……

lange nichts mehr geschrieben, dafür hab ich um so mehr im Kopf …………… auch nicht gut. Also fangen wir mal an mit den coolen Dingen in meinem Leben ………………….. ok fertig. Ne Spasssssssss, also ich liebe meinen Rolli, der steht in der Wohnung und ich bin 100x schneller bei der Hausarbeit, kann meinen Tisch umrunden und dabei alles mit den Füßen machen ohne nen Stuhl hinter mir her zu ziehen. Cool. Und meine seit April neue Hüfte funktioniert wie blöd, ich bin sowas von dankbar und begeistert, manchmal vergesse ich direkt, dass das ein Ersatzteil ist. Es ist z.B. passiert, es regnete in Strömen und ich hatte intelligenterweise ein Paket in einer Papiertüte dabei, natürlich riß prompt der Henkel weil er durchgeweicht war. Paket fiel auf die Straße und ich ohne zu denken runter aufs rechte Knie, natürlich die Seite mit neuer Hüfte, ich kann nur mit rechts was aufheben. Kaum war ich unten auf dem Boden dachte ich, Alter und jetzt???? Bislang hatte ich nur die Kraft hochzukommen mit festhalten, war aber mitten auf dem Bürgersteig nicht möglich. Na klasse, erstmal vorsichtig gepeilt wer alles zuschaut, dank des Regens ging es. Aber dann will man es ja wissen, nein, ich robbe jetzt nicht auf Knien zur Hauswand, halte mich fest und zieh mich hoch, am Arsch, du stehst jetzt relativ elegant auf, egal was es dich kostet. Einen Schweißausbruch weiter mit mit knallrotem Gesicht stand ich, so geil, geht doch. Und ich komme wieder allein in die Badewanne, geil und was das Beste ist, auch wieder raus. Ist zwar abenteuerlich aber wenn ich etwas will………..

Leider ist mein Rücken ziemlich zickig und sagt, nö, die Hüfte mag zwar toll sein aber sie passt nicht zu mir, es war und ist über Monate schon schwierig und meine Leber war und ist echt gestresst wegen der Schmerzmittel aber langsam wird es. Also ich bin ja jetzt nicht so der geduldige Typ und immer noch der Meinung, mein Körper soll jetzt mal so 10 Jahre durchhalten und mir nicht auf den Keks gehen. Das funktioniert von Dienstag bis Sonntag die Woche und dann kommt der Montag und ich habe einen Termin bei dem zweitwichtigsten Mann in meinem Leben, M.G., von Beruf Osteopath. Ich liebe ihn, also nicht so in echt, ich meine rein platonisch, er schafft es ganz oft, dass ich mal drüber nachdenke, dass ich mal etwas dankbarer sein könnte. Er erklärt mir immer freudestrahlend, dass er manchmal echt verwundert ist, dass das überhaupt so funktioniert, überhaupt und noch. Ja toll, das ist ja wohl das Mindeste, ne, er hat ja recht aber ich vergesse das so oft mit meinen Ansprüchen, die ich an mein Fahrgestell habe. Jedenfalls bin ich echt dankbar, ihn gefunden zu haben. Alle anderen Therapeuten haben mir echt nicht weitergeholfen, die machten immer Schema F und er erklärt mir, wie das so bei mir funktioniert, bzw. warum eben nicht. Es ist schon cool so jemanden zu haben, zumal ich eh nicht so drauf stehe, irgendwie von Fremden angefasst zu werden. Aber wenn die Chemie stimmt und er jetzt schon so lange auf mir rumdrückt ist es eine echte Vertrauensbasis und das dauert bei mir schon eine Zeit. Jedes Mal sage ich hinterher, ich komme niiiiiie wieder und hier und da tut es jetzt weh, war vorher nicht………. und 2 Stunden später denke ich, och, geht. Ich bin echt froh ihn gefunden zu haben, zumal mir unsere Gespräche immer gefallen. Montag und Freitag bin ich dann bei meiner R zur Lymphdrainage, da hab ich auch Glück, wir ticken auch gleich und wenn uns manchmal einer zuhören würde, oh weih. Das Perfekte daran ist, durch die beiden spare ich mir wahrscheinlich ne Menge Alkohol und nen Psychologen, ich kann wirklich einfach ungefiltert raushauen, was ich gerade so im Kopf habe. Klasse, danke.

Manchmal denke ich dann wirklich, ey, alles gut, du bist immer noch unkaputtbar und alles wird gut. Dabei ist der Nachtteil, dass ich nicht ansatzweise auf die Idee komme, es ist nicht alles gut. Es dauert echt ewig bis mir dann auch mal auffällt, hm, irgendwas läuft nicht rund. in diesem Fall bin ich nicht rundgelaufen. Mir ist nach gefühlt 2 Metern die Luft ausgegangen. Oke, du gehst völlig verkanntet weil Rücken kein Bock auf Hüfte hat und eh alles weh tut. Da geht einem schonmal die Luft aus. Nach Wochen fiel dann auch mir mal auf, das kann jetzt echt nicht normal sein. Ach ne, das gibt wieder 100 Untersuchungen und will ich wissen was ist, ist es nicht geiler mit Pauken und Trompeten plötzlich und unerwartet unterzugehen? Nein, ist es nicht. Also zum Hausdoc, äh, ich hab da mal nen Problem, hm, ich denke wir machen mal ne Röntgenaufnahme, Sie wissen, Ihr Brustkrebs macht gerne Lungenmetas irgendwann? Ja, weiß ich ……………. Aufnahme gemacht, Radiologin sagt, hm, ist mir lieber wir machen noch ne CT. Na gut, es wird sich echt gekümmert. Ende vom Lied, hm, da ist eine flaue Verschattung, die war letztes Jahr nicht, auf jeden Fall Kontroll CT in 10 – 12 Wochen. Ach, aber die Verschattung erklärt die Beschwerden nicht, lieber mal zum Kardiologen. Na gut. Mein Kardiologe freut sich immer wenn er mich sieht, ich freu mich auch, denn er ist echt nen netter und die Chemie stimmt auch zwischen uns. Ich muss seit 2014 regelmäßig zur Kontrolle wegen der Chemo, des Herceptins und überhaupt. Er meinte mal, er könnte bei „Wetten, dass“ auftreten, welches Herz gehört Frau Kuhnt – so oft hat er Herzecho gemacht. Jedenfalls freuten wir uns beide, bis zum EKG, das war nämlich: ach du scheiße, dann Ultraschall, ich dachte schon, der arme Mann braucht selbst ne Kardio. lange Rede, kein Sinn, Herzinsuffizienz, am ehestens chemotoxisch. Soll heißen, das Imperium in Form der Spätfolgen von der Chemo und Verstrahlung schlägt zurück. Sofort Betablocker und noch was und langsam und vorsichtig und und und…….. und jetzt erstmal stop. Also im März war die letzte Untersuchung, Herz war oke, im April Hüft-OP, alles gut, im Mai 1. Coronaimpfung, Anfang Juni Nachsorge im BZ, da fiel schon auf, dass ich kurzatmig bin, da HB auch nicht der Renner war bekam ich 2 Blutkonserven geschenkt mit dem Hinweis, dann geht es besser und auch mit der Kurzatmigkeit. Nein, war definitiv nicht so. Es wurde immer schlechter, mit den Medis vom Kardio besser, nach Booster eher wieder hm. Nein, ich bin kein Querdenker aber ich erlaube mir, mir meine eigenen Gedanken zu machen und was ich schon mal beschlossen habe, es gibt für mich keine weitere. Punkt.

Also wie geht es jetzt weiter? Vorsatz für 2022: möglichst unbeschadet überleben. Ich bin gespannt im Februar/März auf neue CT der Lunge, vielleicht Herz-MRT und was es noch so alles gibt. Und ganz wichtig, nicht irre machen lassen, auch nichts nachts um 3 wenn eh alles dunkel und doof ist.

Wie war das Lied von Geiersturzflug: eins kann mir keiner nehmen und das ist die pur Lust am Leben ………. obwohl es mich manchmal echt an meine Grenzen bringt, aber eben nur manchmal…..

Veranstaltung

Also ich denke mal, fast jeder von uns hatte schon das eine oder andere Arztgespräch. Ich hatte eine Menge und manchmal bin ich mit gutem Gefühl da raus, manchmal dachte ich: Alter wo warst Du als die Empathie verteilt wurde? Oder, okay wäre ich jetzt depressiv veranlagt, würde ich mich jetzt wahrscheinlich gar nicht mehr behandeln lassen, es macht eh keinen Sinn. Es gibt so viele verschiedene Facetten, ist ja auch logisch, es gibt so viel verschiedene Menschen. Und Ärzte sind auch nur Menschen, nicht die berühmten Götter in weiß, obwohl das manche noch nicht mitgekriegt haben …………. Spaß….

Es gibt super gute Ärzte, die sind fachlich toll, können aber nicht gut Gespräche führen und andersrum genauso. Ich denke, es ist auch schwierig zu lernen. Aber ich fände es super, wenn Arztgespräche „geübt“ werden würden mit Studenten beispielsweise. Ärzte wissen manchmal gar nicht, was so ein Gespräch bewirken bzw. manchmal auch anrichten kann.

Ich bin mal gespannt, was Dr. Kleiß dazu meint. Je mehr feedback es gibt je eher kann sich was ändern. Es wäre daher schön, wenn möglichst viele mitmachen oder ich nehme gerne auch Beispiele, Wünsche, Erfahrungen mit.

Also merkt Euch den Termin und macht mit.

Krankenhaus….. Hilfe?!

Ich freu mich über meine schöne neue Hüfte……. die alte hätte auch der Schrotthändler nicht mehr genommen. Jetzt ist die Idee mit einer Behinderung und einer OP, bei der man hinterher wahrscheinlich Hilfe benötigt, nicht gerade sehr verlockend. Oder auch: ach du scheiße und nun? Das Problem bei mit ohne lange Arme ist eindeutig, man kommt nicht mal einfach so überall dran. Das ist manchmal schon ohne OP lustig.

Also die 1. Idee war, es kommt jemand mit, sogenannte Krankenhausassistenz, das gefällt unserem Gesundheitsminister ja auch sehr, denn das kostet ja Geld und Corona gibt es ja auch noch. Ich kenne da Geschichten von anderen Contis, z.B. meiner verstorbenen Freundin G. (vierfachgeschädigt) ….. Klingel wo sie nicht rankam, vollgeschissen weil jetzt eben keine Zeit ist …. 4 Stunden später auch nicht, Druckstelle, weil auf Bitten das Kissen anders hinzulegen nur gesagt wurde: Sie können uns nicht dauernd rufen und Essen wieder abgeholt: ach, keinen Hunger gehabt? Nein, keiner da zum Anreichen. Aber Assistenz darf nicht mit rein. Es war teilweise wirklich ….. ich weiß nicht, menschenverachtend. Ich weiß nicht was das ist, Desinteresse, Gesundheitswesen, keine Ahnung. Jedenfalls treibt die Vorstellung ins Krankenhaus zu müssen, jedem Behinderten Schweißperlen über den Körper. Nun, bis jetzt kann ich ja das Meiste allein und hab immer Ideen, wie ich es mir leichter machen kann. Ist mir auch egal, wie ich im KH aussehe, ich will ja nicht auf den Laufsteg. Bislang hatte ich nicht so das Problem, immer hier in Kassel und irgendwann kam morgens, mittags und abends immer jemand vorbei, der mir geholfen hat. Dann kam Corona und ich musste Gott sei Dank nicht ins KH. Jetzt Corona und 2 Stunden entfernt und nen Ersatzteil und keinen Plan was nach der OP noch geht oder auch nicht. Aber leider war die Nummer alternativlos. Ok, ich hätte ja auch hier bleiben können aber das war auch keine Option.

Nach Frankfurt kam ich eigentlich weil ich mich durch die Gegend gegoogelt hatte nach einem Arzt, der auch diese bestimmte minimalinvasive Methode anbietet und bin dabei auf Prof. Tusk und sein Team aufmerksam geworden. Da ich aber nicht privat versichert bin, bin ich bei seinem Oberarzt gelandet. Mir hat vor Jahren mal ein Arzt gesagt, ich muss aus der Fallnummer raus und jemand sein, der einen Namen hat. Also versuche ich immer, einen bleibenden Eindruck zu hinterlassen, mal so und mal so. In Hamburg bin ich wahrscheinlich als Hüfte 7541 mit komischen Armen in Erinnerung geblieben. Mir sind schon die seltsamsten Reaktionen begegnet. Mein Hightlight war definitiv: wie lange haben Sie die Arme schon? Äh ja, hab ich im Netz gesehen und fand die so geil, musste ich haben. Oder auch ich habe aufgrund des Schweigens gefragt: warten wir auf etwas oder wen? Ja, auf Ihre Betreuung……… äh ja, es gibt auch Behinderte die dürfen allein auf die Straße. Oder: oh cool, Contergan, hab ich in echt noch nicht gesehen, bin Baujahr 62 und meine Mutter hat auch Contergan genommen, ich hatte Glück. Ja dann herzlichen Glückwunsch. Oh meinte er, das war jetzt wohl doof….. dann haben wir beide gelacht. Wie dem auch sei, Herr Dr. Koumarnetos in Frankfurt sagte gleich frei heraus, jemand wie mich hätte er noch nie gehabt aber er wäre sehr interessiert und würde mir sehr gerne helfen und ich sollte mal erzählen, wie mein Leben so funktioniert. Was ich dann auch ausführlich getan habe. Dann hat er ja festgestellt, dass Standard nicht geht und alle möglichen Untersuchungen und dann Auftrag für individuell angefertigtes Implantat. Mir wird immer noch schlecht wenn ich daran denke, in Hamburg der Oberarzt wollte dann mal sehen was er nimmt wenn ich auf dem Tisch liege. Alter Schwede……….. da wir mir schlecht. Dieser Arzt in Hamburg wäre noch nicht mal auf die Idee gekommen, dass mir sowas komplett meine Selbstständigkeit hätte kaputtmachen können. Aber mein Gott, ist doch nicht sein Problem. Mein Arzt jedenfalls hat mir versprochen, all sein Können einzusetzen damit ich wieder auf die Beine komme und er würde sich freuen, wenn ich ihm mein Vertrauen schenken würde. Ok, er hat mich überzeugt und ich bin da raus mit dem guten Gefühl, ja, wenn schon dann hier. Dann musste ich ja erstmal warten, bis die Firma in der Schweiz das Ding gebastelt hatte.

Bevor es losging hatten wir noch ein Telefonat in dem ich ihn erklärt habe, warum für mich nur ein Einzelzimmer in Betracht kommt und all die Dinge, die für mich wichtig sind. Das Krankenhaus hätte mir ein Bett mit ins Zimmer gestellt und ich hätte trotz Corona jemanden mitbringen können. Cool, aber er sagte auch, ich soll ihnen bitte vertrauen, er würde mir versprechen, dass ich durch die Pflegekräfte jederzeit jede Hilfe kriegen würde die ich brauche. Aus irgendwelchen Gründen habe ich ihm geglaubt und gedacht, zur Not kannste Hilfe nachordern. Also sozusagen Abenteuerurlaub…………. Und er erzählte mir, er hätte schon mit dem Chef der Anästhesie gesprochen und der freue sich auf schon auf die Herausforderung. Na dann waren wir ja alle glücklich und ich hab mich mittlerweile auch gefreut, die Schmerzen gingen echt gar nicht und ich war nur noch im Rolli unterwegs.

Dann war er da der große Tag, es war mir auch möglich, nach Coronatest, mich ohne Maske im KH zu bewegen, das hatte er auch geklärt. Ja ich weiß, Contis laufen auch mit Masken rum, ich brauche aber ständig meine Lippen um Dinge festzuhalten und alleine klar zu kommen. Manche Menschen, gerade auch in Arztpraxen sind nicht in der Lage zu begreifen, warum es manchmal Ausnahmen gibt. Na ja, jetzt kennen sie mich. Im Zimmer wollten mir wirklich alle helfen und im Laufe der Woche war es wirklich schön, dass mich immer mehr gefragt haben wie ich dies oder jenes mache, echt alle total interessiert und immer gefragt, warum ich nicht klingele. Na ja, ich muss halt immer alles austesten ob es geht. Jedenfalls nochmal ganz lieben Dank für die super Betreuung………. ich hab auch noch nie erlebt, dass Ärzte und Pflegepersonal so miteinander umgegangen sind. Alle auf Augenhöhe und immer bitte und danke. Und dann kam die nächste Überraschung in Gestalt vom Chef der Anästhesie, Dr.ElGindi. Super nett und interessiert und dann kam der Satz, den ich so gerne immer hören würde: Sie sagen was wir wie machen können und vor allem was nicht, wir kennen Ihre Besonderheiten nicht, das können nur Sie uns sagen. Ich war echt sprachlos, was nicht so oft vorkommt. Es wurde alles in Ruhe besprochen und ich konnte ihn überreden den Port zu benutzen für die Narkose und konnte in Ruhe erklären warum ein ZVK am Hals Mist ist ……….. kann mich dann kaum bewegen und warum niiiiiieeeemand was in meine Füße stechen darf und warum es in der Hand nicht geht, wegen kleinen Gefäßen usw. und habe auch nochmal erzählt, dass es mich vom OP Tisch gehauen hat weil keiner sich getraut hat, mich an den Armen festzuhalten. Bislang war überall die Reaktion: sowas ist bei uns noch nie passiert…………. hier kam: klar, vielen Dank, gut zu wissen. Es war so vieles anderes. Egal wo ich bislang war, wenn ich sage, ich allergisch gegen Heparin kommt immer: woher wissen Sie das, sind Sie sich sicher? Nein, das hab ich mir heute morgen ausgedacht. Bin ich doof oder was? Mittlerweile reagiere ich echt genervt. Hier völlig anders: ja, wird sofort notiert aber passen Sie mit auf. Es war echt irgendwie wie in der Sachsenklinik, es fehlte nur Dr. Heilmann. Wir haben auch das Thema Blasenkatheder ausdiskutiert. Das gehört dazu ………….nein ………….aber Sie können nicht …………. nein………. aber wie wollen Sie ……..nein…. ich werde heute Abend aufstehen, in den Rolli und aufs Klo. Aber Sie können doch nicht …………… doch ……… und Sie wollen wirklich nicht …………….. nein……….. war echt cool.

Ein paar Stunden und eine EK Blut war ich dann oben auf Station und wurde dann mit Wasser und Zwieback aufgepäppelt denn nach Narkosen habe ich Hunger. Und wie geil, es tat nix weh, natürlich Gefühl im Oberschenkel als ob mich nen Bus angefahren hat…………aber alles nix zu vorher. Irgendwann musste ich dann auch echt mal auf den Topf und habe versucht mich vorsichtig hinzusetzen. Hab dann geklingelt und der Schwester gesagt, sie solle mal in 7 Minuten schauen ob ich wieder im Bett bin oder auf den Fliesen liege. Sie wollte aber mit ins Bad, na gut. Es war gar kein Problem, hinstellen, vorsichtig drehen, Hintern in Rolli, ins Bad und aufstehen, drehen, Schüssel. Dank der Bluttransfusion hat mein Kreislauf auch mitgemacht. Ich war aber froh, dass ich keine größeren Geschäfte zu erledigen hatte, dank der vielen Wochen Morphin kenn ich jetzt auch mal den Zustand der Verstopfung. Zurück ins Bett und alles gut. Am nächsten Morgen wurde mir Frühstück gebracht und ich wollte es auf den Tisch, nein, geht nicht, heute Nachmittag kommt die Physio und es wird hinsetzen an die Bettkante geübt, nö, war schon gestern auf dem Klo, hingestellt, umgesetzt in Rolli……….. das hätten sie auch noch nicht gehabt. Ist klar, wir testen täglich unsere Grenzen. Die Physio war auch grundbegeistert und meinte, dann mal los. Und da wurde es lustig. Der doc hatte gesagt, er kloppt das so fest da rein, ich kann gleich vorsichtig belasten. Diese Info hat aber mein Gehirn nicht erreicht. Das operierte Bein ging ganz vorsichtig aber das andere klebte wie blöd auf der Erde, ich hab das nicht hochgekriegt. Unglaublich……………. aber die Physio war cool, hatte dann Rollator mit Aufsatz, konnte ich mit den Armen dran und hab dann das gesunde Bein gezogen. Sie hat mich 1000 Dinge gefragt und sagte dann: ist ok, Du hebst den Fuß. Blockade war weg und ich lief ein paar Schritte, so geil. Für den Tag nach OP genug, erstmal ruhen. Abends musste ich dann mal größere Dinge im Bad erledigen. Ordentlich Bescheid gesagt, Schwester kam dann alle paar Minuten schauen. Dank meiner mobilen Hinterabwischhilfe für Ohnarmer konnte ich mir auch den Hintern abputzen. Das wäre sonst nicht gegangen aber sie hätten mir auch gern geholfen. Aber, ich muss ja meine Grenzen testen. Deswegen will ich auch nur ein Einzelzimmer, alles kommt dahin wo ich rankomme, das Teil zum abwischen mit Saugnapf an die Wand, da braucht man keinen im Zimmer: zeig mal, was ist das, wie geht das, das ist aber im Weg…….. und wenn dann noch einer zuschaut klappt es eh nicht. Den 2. Morgen nach OP dachte ich, hm, letzte Dusche vorgestern. Mich am Waschbecken waschen krieg ich allein nicht so hin, komme nicht überall hin. Ok, also Dusche, ich dachte, die kommen eh so in 10 Minuten, versuche ich es. Mit Rolli an Dusche, gaaaaaanz vorsichtig umgesetzt, Tuch auf Verband und Wasser marsch. Ging bis auf eine mittlere Überschwemmung gut. Die Augen der Frühschicht waren riesig, mit kleinem Anschiss, ich sollte das nicht alleine tun. Aber ich teste ja wie gesagt. Dann kam wieder die Physio und wir sind auf den Gang. Los, geh gerade, ne, dann komme ich mit den Armen nicht dran zum festhalten. Dann ohne festhalten, ich bin genau hinter Dir, es kann nichts passieren ………….. ok, ich trau mich. Die haben alle den Kopf geschüttelt, das hätten sie ja noch nie gehabt…… einmal wurde sogar geklatscht. Ab da bin ich immer alle 2 Stunden gelaufen, immer auf dem Flur, nicht im Zimmer, draußen merkt man wenn ich umfalle. Den Rollator vor mir her geschubst und hinterher. Immer mit Tipps von der Physio, ich laufen, sie mit meinem Rolli hinterher.

Die OP war an einem Mittwoch, hätte ich drauf bestanden, hätte ich Samstag heimgekonnt aber der doc meinte, er könne besser schlafen wenn ich noch bliebe. Ok, wir haben uns auf Dienstag geeinigt, so konnte ich Samstag, Sonntag und Montag nutzen um sicher freihändig zu laufen. Es lief wirklich einfach toll, auf dem Flur kam ich nicht an den Tee und fragte eine Schwester um Hilfe. Die stemmte die Hände in die Hüfte und rief: Frau Kuhnt bittet um Hilfe, dass wir das noch erleben dürfen….. wie gesagt, ich teste.

Also, eine Woche Klinik, dann noch 4 Wochen daheim um sicher zu laufen, mich daran zu gewöhnen was ich nicht mehr so machen kann, andere Wege suchen, erholen, zum Osteopath, einfach Tag für Tag das normale Leben wieder ausprobieren und dann wieder arbeiten und leben. Ich bin den Ärzten und Pflegepersonal sowas von dankbar, dazu fallen mir kaum Worte ein, es ist ein Beispiel dafür wie es gehen kann wenn man sich den Menschen anschaut und nicht nur die Hüfte oder das Knie, dank ihrer Bemühungen komm ich weiter alleine klar. Ich freu mich auf die Nachuntersuchung und dann werde ich den doc mal ganz fest drücken, scheiß auf Corona.

Wenn es doch immer und überall so laufen würde……. ein fettes Dankeschön

Glückskind

Jetzt hab ich mich über ein Jahr irgendwie totgestellt, das ist manchmal so. Irgendwann war mal die Luft raus und ich war so obergenervt vom Leben an sich und überhaupt……………… außerdem habe ich gemerkt, dass sich da irgendwas hinter meinem Rücken, bzw. an meiner rechten Seite zusammenbraute. Obwohl das richtigere Wort wäre eher auseinanderbröseln gewesen. Meine Hüfte hatte also beschlossen auseinanderzufallen. Natürlich war ich der festen Überzeugung, ach das kann ich aussitzen. Spazierengehen fand ich schon als Kind scheiße, also was solls, Rücken tut eh auch schon ewig weh, mein Gott, paar Schmerzmittel, alles gut. Das war der Plan. Natürlich musste erstmal ausgeschlossen werden, dass es sich nicht um eine oder mehrere von diesen hinterhältigen Knochenmetastasen handelte sondern, dass wirklich nur die Hüfte beschlossen hatte, dass sie jetzt von mir und meinen Bewegungen die Schnauze voll hatte. Na bravo.

Das Gegenteil von gut ist gut gemeint……. definitiv. Ich weiß nicht wie oft ich mir anhören musste: also so eine neue Hüfte ist ja heute gaaaaaaaaaaaaar kein Problem mehr, OP, bisschen Reha und schon läufst du wieder wie ein Hase.

Ja ganz toll, die ersten 60 Male hab ich noch erklärt warum eine OP die letzte Option ist, irgendwann hab ich dann nur die Augen verdreht und gedacht: wenn man keine Ahnung hat, einfach mal Fresse halten. Ich bin nicht doof, natürlich ist eine Hüft-OP heute Standard, allerdings nur, wenn man das Bein nicht dahin kriegen muss wo es eigentlich auch nicht hingehört. Also musste ich erstmal analysieren, was genau machst du mit dem rechten Bein, geht das mit einer neuen Hüfte auch noch oder springt dann sofort die Kugel aus der Pfanne und das wars dann. Tja und dann hab ich festgestellt, das wird doof, aber so richtig. Lange Rede, kein Sinn……………. ich hab dann angefangen zu versuchen Dinge anders zu machen. Obwohl nicht wirklich freiwillig, es wurde von Woche zu Woche schlimmer, die Schmerzmittel wurden immer mehr bis hin zu Morphin als Pflaster und Tabletten und noch anderen bösen Sachen, genutzt hat es nicht wirklich aber meinem Hirn hat es auf jeden Fall geschadet, irgendwie über Wochen und Monate zugedröhnt. Na klasse, meine Leberwerte waren so hoch, dass ein doc mal sagte, wenn das so weitergeht brauch ich erst ne neue Leber statt ne neue Hüfte…………. obwohl der Osteopath meines Vertrauens verzog immer das Gesicht weil mein Knie so laut knackte und krachte, sein Tipp war das ist als nächstes pleite. Oder scheiß, jeder Schritt war einer zuviel und mittlerweile war alles so verbröselt, dass das Bein über 2 cm kürzer war und ich in Schieflage gelahmt habe. Irgedwann ist dann auch mal mir klargeworden, das geht jetzt echt nicht so weiter. Allein schon der Weg nur in die Tiefgarage war die Hölle, sitzen und Auto fahren null problemo. Also kam ich auf die Idee, ein Rollstuhl muss her. Das hat auch dank der Krankenkasse und eines sehr engagierten Sanitätshauses super geklappt, denn er muss ja ganz leicht sein, damit ich ihn allein ins Auto kriege. Ich hab ihn dann genutzt im Büro, denn der Weg von der Tiefgarage in der Firma bis zu meinem Büro hab ich nicht mehr geschafft. Und da bei uns alles barrierefrei ist war das kein Problem…… soweit so gut.

Okay, auf Dauer kann man sich nicht so volldröhnen, ich habe sogar im November die Nachsorge im Brustzentrum abgesagt, MRT und Ultraschall und Mammografie hab ich gemacht aber eben kein Termin vor Ort. Das war dann so die Grenze meiner Frustrationstoleranz und mir war klar, ich brauch ne OP, irgendwie werde ich schon hinterher an meinen Hintern kommen oder mich am Kopf kratzen oder BH anziehen können und wenn nicht dann bin ich jetzt eben behindert. Punkt und aus. Sämtliche Ärzte und Therapeuten taten dann kund, nur die Endoklinik in Hamburg, die sind die besten und überhaupt. Also habe ich da einen Termin gemacht und bin dahin mit ner Freundin, denn 2 Leute hören und sehen mehr. Ich hatte extra vorher gesagt ich bin ein Conti und brauche Bewegungsmöglichkeiten und hätte gerne einen erfahrenen Arzt. Was soll ich sagen, erst kam ein Assistenzarzt, schaute au die CT, zog einmal am Bein und sagte, ich berichte dem Oberarzt, der kommt gleich. In dem Moment als die Tür aufging zuckten meine nicht vorhandenen Nackenhaare und warnten das Gehirn: Arschloch…………. okay sehr drastisch aber meine Haare habe immer recht. Mir sind schon viele Ärzte begegnet im Leben aber noch nie jemand, der sich für den Endogott persönlich hielt und dermaßen desinteressiert war. Jung, dynamisch und einfach nur …………. um es kurz zu machen, auf meine Frage was er da einbauen will genau, Antwort: das sehe ich wenn Sie auf dem Tisch liegen. Auf den Hinweis, dass ich so schnell wie möglich auf die Beine kommen will, ich bin Krebspatient und es kann ja immer was sein und meine behinderungsbedingten Folgeschäden werden auch mehr, Antwort: haben Sie gerade ein Rezidiv? Dann interessiert es mich nicht, Sie können 90 werden. Was auch nett war, ich hatte das Bein hoch um im zu erklären was ich mache damit, Antwort: solche Turnübungen können Sie sich in Zukunft sparen. ……….. Alter, es hat mich Jahre meines Lebens gekostet ihm nicht den Fuß irgendwohin zu rammen. Das waren nur meine Highlights…….. und, ganz wichtig, ich habe nach der AMIS Methode gefragt wo oben auf dem Oberschenkel nur geschnitten wird und nicht seitlich. Da werden dann keine Muskeln und Faszien zerlegt und man kann gleich belasten, Antwort: machen wir hier nicht, hat eh keinen Benefit……. ich liebe dieses Wort. Tja, also was soll ich sagen: definitiv nicht die Endoklinik.

Ich hab dann in meinem zugedröhnten Zustand recherchiert wer diese Methode macht, was für Erfahrungen es gibt, wie die Bewertungen sind und hab dann einen Termin in den Roten Kreuz-Kliniken Frankfurt gemacht beim Team von Professor Tusk und bin bei seinem leitenden Oberarzt Dr. Koumarnetos gelandet und ich wusste innerhalb der 1. 5 Minuten, ja, hier bleibe ich. Er hat mich alle möglichen Dinge gefragt wie was geht und auch gleich gesagt, so jemanden wie mich hatten sie noch nicht aber er würde all sein Können einsetzen um mir zu helfen. Ich musste auf der Stelle nochmal zum Röntgen und dann legte er die Bilder hin, nahm aus der Schublade mehrere Prothesenteile, schob hin und her, schaute genau, schickte mich nochmal zu einer besonderen CT, alles hintereinander weg und erklärte mir dann, dass bei mir aufgrund der angeborenen Hüftdysplasie kein Standard passen würde und dass auch ein Pfannenaufbau nötig sein da alles zerbröselt sei. Es müsste extra eins für mich angefertigt werden……… ich hab gleich gesagt, äh, bin aber doch Kassenpatient, egal, müsste. Und diese minimalinvasive OP ginge trotzdem………….. irgendwie war ich so baff, dass mir erst nach Minuten eine Frage einfiel: WAS bitte hätte der in Hamburg da rein gezwirbelt ?????? Das was am wenigsten nicht passt ……….. das muss man sich mal vorstellen………….. Leute, hört auf Euer Bauchgefühl und immer ne Zweitmeinung. Ich bin echt entsetzt über Hamburg.

Jetzt habe ich eine neue Hüfte, wie was geht und wie das im Krankenhaus war erzähle ich extra ………….. aber ich bin ein Glückkind. Im mittlerweile 8. Jahr nach Krebsdiagnose lebe ich noch, vor 2 Jahre die Augen-OP an meinem einzigen sehenden Auge lief super, meine neue Hüfte jetzt ist besser als das Original jemals gewesen ist, ich habe ein tolles soziales Umfeld und nach letztens 2 Bluttransfusionen und 2 Biontech-Spritzen ist gerade mal alles so, dass es so bleiben könnte. Ich bin gerade einfach mal sau dankbar …………. ach, und meine Leberwerte sind fast wieder normal, darauf einen Ouzo Gold, oder 2….

Placebo- und Noceboeffekt…

 

Das ist echt ne coole Sache, mal vereinfacht….. wie mit dem bekannten Placeboeffekt – ich kriege z.B. ein Medikament das meine Übelkeit lindern soll und es funktioniert -, so geht das natürlicher auch annerster. Ich kriege gesagt, dies jetzt aber kann die und die Nebenwirkungen haben, schon tauchen die passendes Symptome auf. Beide Pillen bestehen natürlich nur aus Zucker oder weiß der Geier, was sagt uns das? Die Psyche mischt da ordentlich mit und schon sind wir wieder bei Hildegard Knef: denken schadet der Illusion. Stimmt, aber der Kopf, in dem die Psycho wohnt, also bei mir zumindest, sagt: Mooooooooooooment, so einfach lass ich mich nun aber nicht ausschalten. Also ist der Plan, wir denken placebotechnisch und nicht nocebomäßig. Wieso eigentlich wir, ich rede hier ja nur von mir. Also ich. Ich fand das mal ne gute Idee. Warum? Weil komplett das ganze Jahr 2020 bislang für den Arsch war, um es mal unnett auszudrücken. Erst ist mein Cousin in Österreich verstorben, dann mein Cousin in Leipzig, zu dem ich viel Kontakt hatte und den ich ein Stück des Weges begleiten durfte, Corona, dazu Schmerzen die ich nicht einordnen konnte, Menschen, die sich plötzlich als charakterlos entpuppten, und es ist ganz furchtbar, in den letzten Wochen sind mehrere Frauen aus der Brustkrebsgruppe einfach verstorben, andere neu erkrankt …..jedenfalls hätte ich irgendwie mal alles hinschmeißen können. Aber was wohin werfen? Nach mehreren Gläsern Sekt und vorsichtshalber einer Entschuldigung an meine Leber hab ich dann gedacht, so, entweder schlitterst du in eine Krise, welcher Art auch immer,  oder du machst jetzt die Placebo-Nummer, egal was passiert, es hat gute Vibrationen.

Zuerst hab ich mal bei der Nachsorge im Brustzentrum über meine ganzen Beschwerden gejammert. Die waren, bzw. sind echt so, dass ich Überweisungen für ein neues staging bekommen habe, also CT Thorax, Abdomen, Hüfte und ne Knochenszintigraphie. Na dann, das Gute daran ist, dann weiß ich, ob jetzt im 7. Jahr nach Doofkrebsdiagnose sich nicht doch irgendwas doofes in meinem Inneren abspielt. Also an dem Tag bin ich wie immer ganz cool hin und wie immer, ich dachte schon, ey, passiert nichts? schoss kurz vorher meine Psyche aus dem Kopf durch den Körper: sorry, Platz da, kann ich mal schnell….. in Richtung Magen- und Darmtrakt und da war es wieder, das vertraute Gefühl: ich glaube, ich kriege Durchfall. Ist irgendwie beruhigend, es ist ja ein alt bekanntes Gefühl. Diesmal habe ich die halbe Praxis aufgehalten, Porti weigerte sich diesmal auch Kontrastmittel rein zulassen, im Sitzen schon, ist in der Röhre natürlich nicht wirklich machbar. Dank höchstem körperlichen Einsatz der herbeigeholten Ärztin, einer neuer Nadel und der Einsicht des Portes, klappte es dann.

Ergebnis: yeah, toll……….. nirgendwo im Innenraum eine Metastase zu entdecken. Gott sei Dank, Prost ………… aber die Schmerzen? Ich leide ja nicht an Halluzinationen. Tja, Rücken und Hüfte und Becken sind im letzten Jahr weiter schlimmer geworden und irgendwie nicht mehr kompatibel. Scheiße, die Medikamente funktionieren auch nicht richtig und manchmal könnte ich irre werden weil jeder Schritt weh tut und nein, ich übertreibe nicht, ich meiner jeder. Was daran jetzt das Gute ist weiß ich noch nicht so genau aber vielleicht erhellt  mich ja irgendwann mal die Erkenntnis. Ich wäre jedenfalls dazu bereit. Natürlich kann man ja nicht nichts tun, also hab ich nachgedacht. Ich habe ja ein Laufband auf dem ich nicht mehr laufen kann weil ich nicht mehr laufen kann. Also hab ich auf den zweit wichtigsten Mann meines Lebens gehört und Laufband weg und ein Liege-Ergometer her. Das ist so geil und das Fahrrad fahren ist eine Bewegung, die meine Hüfte nicht wirklich übel nimmt. Okay, das Knie knirscht als ob man mit dem Auto über Kies fährt aber man kann ja nicht alles haben.

Natürlich bin ich absolut dankbar, dass es im Moment krebstechnisch ganz gut aussieht, die Knochenszinti habe ich ja noch erst demnächst – aber trotzdem machen mich die dauernden Schmerzen blöd im Kopf. Zu Fuß gehen ist der reine Horror, also mehr als 50 Meter, ist einfach so. Ich nerve nächste Woche erstmal wieder meinen Orthopäden und dann muss ich mal sehen wie weiter. Meine absolute Wunschvorstellung wäre mal zumindest ein Medi was funktioniert, nicht mit Nebenwirkungen so dass ich die Farbe meines Autos nicht mehr erkenne. Also eins was vielleicht sogar gegen die Rückenschmerzen UND die Nervenschmerzen zwischen Rücken, Arschbacke, Oberschenkel, Knie und Fuß wirkt. Ich hab demnächst Geburtstag. Das wünsche ich mir einfach mal. Also wenn einer ne Idee hat, herbei damit.

Ja, das ist im Moment so der Stand der Dinge zwischen Büro, homeoffice, Therapien und dem Leben überhaupt. Manchmal ist es echt nicht einfach, nicht nen Wutanfall oder sowas zu kriegen, also warum immer ich, ich will das nicht, ich will meine Unbefangenheit und mein grenzenloses Vertrauen in mich zurück……….. irgendwie höre ich gerade meine Mutter: das heißt nicht ich will, das heißt ich möchte.  Am Arsch Muttern, keine Zeit für Höflichkeiten, ich will.

Wenn man, okeee wenn ICH jetzt aber mal ehrlich bin, es ist doch Mist, wenn man nur immer alles negativ sieht. Das macht es nur noch schlimmer. Die Tage habe ich bei facebook die Aussage eines an ALS erkrankten Mannes gelesen und recht hat er: ich habe beschlossen glücklich zu sein, das ändert zwar an der Lage nichts, macht mich aber glücklicher. So isses. Und jetzt setz ich mich auf mein Fahrrad, radel so 10 km in Ruhe und schaue „Mein Leben mit 300 Kilo“ und schon bin ich glücklicher weil ich vor Schreck die Tüte Chips nicht aufmache, die ich vorhin gekauft habe. Man muss einfach ganz langsam anfangen.  Der Weg ist das Ziel.

Eine Geschichte über Leben und Tod…

…. oder besser, der momentane Inhalt meines Kopfes.

Wir werden alle sterben, das ist die Theorie und jeder weiß das. Man verdrängt es gerne und das ist auch eine gewisse Zeit gut so, denn man soll sein Leben genießen, glücklich sein, Spaß haben, wie heißt es so schön: lebe, liebe, lache. Das erste Mal, dass mir bewusst wurde, dass man tatsächlich stirbt ist lange her, damals war ich 12 oder 13 und im Internat und eines Tages war jemand morgens tot, den ich tags vorher noch gesehen habe. Hm …. das für mich einschneidende Erlebnis war allerdings Anfang der 90er als ein Freund von mir an AIDS verstorben ist, fast keiner ging ihn besuchen und das Krankenhaus hat sich so was von menschenverachtend gezeigt…….unglaublich…… jedenfalls dachte ich damals, niemand sollte alleine sterben und am besten auch Zuhause. So bin ich dann auch mal 2008 beim Hospiz gelandet. Ja, ich weiß, das ist nicht immer möglich……….. aber man sollte schauen, ob es nicht doch geht. Jeder wünscht sich wenn es mal soweit ist, nicht im Heim oder Krankenhaus sein zu müssen. Ich auch, das ist für mich auch die ultimative Horrorvorstellung. Und für mich ist es immer noch das Wichtigste im Leben was ich hingekriegt habe, dass meine Mutter Zuhause sein konnte.

Wenn ich was über das Sterben erzähle, dann hör ich immer, also das könnte ich nicht, das halte ich nicht aus usw.. Was genau hält man nicht aus oder kann nicht? Am Mittwoch und Donnerstag durfte ich mit jemandem, der wirklich einen ordentlich großen  Platz in meinem Herzen besetzt hat, ein Stück des Weges mitgehen. Und ja, es war natürlich furchtbar weil man es kommen sieht aber dennoch auch schön, da sein zu können und sich bewusst zu verabschieden. Gerade in der Familie ist es ein Mensch, den man lange kannte, liebte. Ja, es ist unschön zu sehen wie ein Mensch immer weniger wird, man kann und will es nicht glauben, nicht loslassen, weil es einfach weh tut. Wenn jemand stirbt, dann sieht er anders aus, riecht vielleicht anders, man ist hilflos weil man nichts machen kann ……  nein, man kann viel machen, da sein, es bequem machen, Hand halten, erzählen, Musik hören……. was auch immer.

Und man wird sich seiner eigenen Sterblichkeit auch nochmal brutal bewusst. Es zählt immer nur, ich muss schlank sein, gutaussehend, das Haar muss sitzen, die Fingernägel lackiert, ein Schmollmund für das Selfie auf instagram. Ich muss gefallen, was sollen die Leute denken…. . Und plötzlich ist das alles nicht mehr wichtig, das ist schon nicht so einfach. Man hat Angst vor Dingen, die man nicht kennt. Weil Sterben, darüber redet man nicht. Ich finde das so unverständlich, denn es trifft definitiv jeden von uns. Es ist ein natürlicher Prozeß, genau so wie das Leben beginnt. Darüber wird dauernd geredet, Bilder gemacht, erwartungsvoll begleitet. Warum nicht wenn jemand stirbt? Seit ich mich ein bisschen informiert habe, wie so ein Prozeß vor sich geht, habe ich keine Angst mehr davor und bin dankbar, dass ich die Gelegenheit habe, den Weg zu begleiten. Und insgeheim wünsche ich mir natürlich auch, dass auch mal jemand bei mir ist.

Natürlich fragt man sich wie das gehen soll, was ist mit Medikamenten, was ist wenn ich nicht weiter weiß, was ist, wenn ich dem körperlich oder psychisch nicht gewachsen bin? Dafür gibt es wirklich ein Netzwerk von Pflegedienst, Hospizdienst und vor allem Palliativdienst. Am Weltkrebstag bei einer Veranstaltung der Krebsberatungsstelle der DRK Kliniken Nordhessen, da haben die Psychologin und eine Palliativärztin eine Geschichte von Erika und Horst erzählt, die ich so perfekt umgesetzt finde, dass ich sie gerne weitergeben möchte, besser kann man es nicht erklären. Ich versuch mal die Kurzfassung in meinen Worten:

Stellt Dir vor, Du feierst gerade mit all den Menschen, die zu Dir gehören und plötzlich drehst Du Dich um und da steht Erika (Krebs). Erika ist nicht eingeladen und versucht die Party (Leben) zu sprengen. Du hast keine Chance sie rauszuwerfen, was machst Du? Du versuchst sie zu ignorieren, drehst Dich weg. Irgendwie ist der Spass weg, Du weißt, sie ist da und es macht Dich unruhig, wer weiß, was sie als nächstes macht? Und Du spürst ihre Blicke im Genick, alle sind angespannt, sogar Angst macht sich breit. Die Situation ist für alle belastend, denn jeder merkt, dass was nicht stimmt.  Und dann kommt Horst (Palliativdienst) dazu. Er erfasst die Situation und kümmert sich um Erika. Geht mit ihr in die Ecke, gibt ihr ein Glas Sekt und er gibt ihr zu verstehen, sie kann da bleiben, soll sich aber ruhig verhalten, er bringt ihr zwischendurch was zu essen und zu trinken. Dank Horst entspannt sich die Lage, der Fokus liegt erst mal wieder mehr auf der Party. Natürlich wird Erika die Party irgendwann sprengen, das kann auch Horst nicht verhindern. Aber die Zeit bis dahin ist entspannter, friedlicher……. angenehmer, wertvoll.   Genau so ist es. Ein Palli-Arzt ist nicht Dr.Tod. Er kümmerst sich nur um die Symptome der Erkrankung und kennt sich wesentlich besser aus mit Medikamenten, was zusammen geht, was nicht ……….. kann ein Hausarzt nicht leisten. Es gibt Pallipatienten, die über Jahre begleitet werden, immer neu eingestellt, niemand muss unter Schmerzen leiden.

Was ich mir wünschen würde…. traut Euch, informiert Euch, habt keine Angst. Scheiß drauf, dass das Pflegebett das halbe Wohnzimmer einnimmt. Dann liegen eben Krümel ein paar Tage auf dem Teppich, dann stapelt sich eben die Wäsche im Bad, dann wird der Urlaub eben mal gecancelt, die Jogginghose bleibt mal 3 Tage an…… Diese Zeit kann Euch keiner nehmen. Ich denke mittlerweile immer mit einem Lächeln an die Zeit mit meiner Mutter zurück. Es gibt mir ein gutes Gefühl. Überlegt einfach was geht und was nicht geht. Wenn man sich absolut nicht in der Lage fühlt, kein schlechtes Gewissen. Aber es ist so, die meiste Angst hat man vor Dingen, die man nicht kennt und nicht einschätzen kann. Wenn ich helfen kann….. immer gerne.

Ich bin dankbar, dass ich da war …….. und Ihr 4 Mädels, Ihr ward so toll. Ich denke, im Laufe der Zeit werden wir zusammen lächeln wenn wir uns erinnern.

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